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| Miércoles, 13 de Abril de 2011 10:14 |
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Una Asociación requiere necesariamente un trabajo compartido y yo solo no puedo hacer nada (necesito ayuda para todo). Convoqué al grupo de personas que siempre está a mí alrededor compuesto por familiares amigos y afectados y entre todos empezamos a valorar los pros y contras que tendría esta decisión. Al final pensamos que la única forma de saberlo era echando a andar, con la ayuda por supuesto de ELA Andalucía que nos apoyaría en todo aquello que necesitáramos. La reunión constituyente de la Asociación se convirtió en una fiesta de firmas y lo más importante fue comprobar el calor humano que desprendía el grupo, y que todos estábamos reunidos alrededor de la ELA y sus problemas. La primera actividad que se nos ocurrió fue volver a salir este año en la Carrera por la Salud que se organizan en Jaén y para eso diseñamos camisetas y octavillas para repartir con el logotipo que nuestra amiga Juani, la pintora, había diseñado. Los dos héroes del día fueron Rafa y Mario que corrieron la carrera. Mario recibió un trofeo que se suma a los tres que ya tiene, su mujer y sus dos hijas. Un día antes habíamos recibido la primera persona que había conectado con nosotros a través de la página web y además de ayudar y comprender a su familia le facilitamos información y fue muy gratificante poder ofrecerle la vía clínica del hospital de Jaén, cuya entrada es una llamada telefónica a la enfermera de enlace y que esperamos que le ayude a resolver los cuatro o cinco problemas que tenía, siendo atendida directamente por los especialistas implicados en el tema. Llevamos poco tiempo funcionando pero a pesar de ello creo que merecerá la pena servir de ayuda a pacientes y familiares aunque sean muy pocos y algo muy importante es que se cree un grupo de personas que esté dispuesto a trabajar por la enfermedad y que nos apoye. Os envío el álbum completo de fotos donde se ve el cariño cocido del que os hablo.
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Lecturas: 694 Comentarios (2)
  escrito por LIZ CIELO OLIVA, abril 18, 2011
HOLA MI NOMBRE ES LIZ SOY DE PIURA Y TENGO A MI MADRE QUE LE HAN DIAGNOSTICADO ELA, EN SI AL COMIENZO INDICARON QUE PODIA SER DOS TIPOS DE ENFERMEDADES MIASTENIA, Y ELA PERO LA MIASTENIA LA DESCARTARON, A ELLA LA VIERON EN EL CENTRO NEUROLOGICO MOGROVEJO, PERO EN SUS RESULTADOS DE RESONANCIA NO SALIA ABSOLUTAMENTE NADA.QUIERO SABER SI EXISTE UNA SOCIEDAD COMO EN JAEN DE ELA PERO EN PIURA.GRACIAS POR SU RESPUESTA
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 escrito por jesus Marchal, mayo 23, 2011
Querida amiga una compañera de enfermedad de Argentina me ha dicho que en ela Argentina hay también personas de países cercanos por lo que creo que te vendría bien ponerte en contacto con ellos. Su direcciones http://groups.google.com/group...hl=es&lnk=
De todas formas me tienes a tu disposición por si quieres consultar aspectos concretos pero es más operativo preguntar cosas muy muy concretas. Mi direcciones Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla . Un abrazo y ánimo informa de abuso
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