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 Desde el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) nos piden colaboración para que todos los pacientes con una enfermedad rara o de baja prevalencia, conozcan el Registro Nacional de Enfermedades Raras. La solicitud para inscribirse en el Registro se puede hacer a través de la página https://registroraras.isciii.es.
Este proyecto es indispensable para avanzar en el conocimiento y tratamiento de nuestras patologías, ya que los investigadores tendrán un registro donde acudir para recabar datos objetivos de los afectados.
El IIER se ofrece para ayudar a aquellas personas que por las condiciones de su enfermedad no puedan hacerlo personalmente y aquellos que no tengan los medios informáticos para solicitar su inclusión en el Registro. La persona de contacto es Ángela Almansa correo electrónico:
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y
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y los teléfonos 918 22 20 50 y 918 22 20 36
Recordarles que los pacientes que ya se han inscrito con anterioridad en el registro del ISCIII, no es necesario que lo vuelvan hacer, ellos ya han recibido unas claves personales para acceder a la aplicación del Registro Raras.
En los adjuntos se incluye una breve presentación del Registro y la documentación oportuna por si se quiere descargar para formalizar la inscripción por correo.
El IIER nos da las gracias por nuestra colaboración y ayuda, sin ella sería imposible la realización de esta labor relevante para la investigación de las enfermedades raras.
Presentación del Registro Ficha de recogida de datos con información del Registro Consentimiento informado
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