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 La Asociación ELA Andalucía y la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, están desarrollando el proyecto ‘Al Lado/ELA’, una línea de trabajo y de cooperación entre los servicios sanitarios y las asociaciones para ganar salud y facilitar la labor de las familias cuidadoras.
‘Al Lado/ELA’ nace como un plan de atención compartida que pretende comenzar de las necesidades reales de las familias, donde su visión de la ELA es esencial para establecer mejoras en los servicios sanitarios públicos, donde muchas veces no se trata tanto de invertir más dinero, sino de organizar mejor los recursos que ya tenemos de acuerdo a la evolución clínica de la enfermedad.
Así pues, la cooperación entre profesionales sanitarios, la Consejería de Salud y familias, se hace necesaria en todo el recorrido de la enfermedad, a través del llamado ‘itinerario de atención compartida’ que, en este proyecto debe quedar consensuado y plasmado en un documento o libro.
Este escrito, que comprendería las distintas intervenciones en las fases leve, moderada y avanzada de la enfermedad, constituirá un modelo a exportar en el nivel de atención más próximo a las personas afectadas y sus familias, con el objetivo de mejorar tanto su asistencia como su calidad de vida.
Así, en un estadio inicial de la ELA, se persigue sensibilizar a los profesionales y a la población general para conseguir un diagnóstico precoz, comenzar a trabajar la autonomía dentro de las posibilidades de cada afectado y fomentar la calidad de vida y el bienestar; en una segunda fase, gestionar la dedicación de los familiares para mitigar la sensación de aislamiento y prever el cansancio; y en una tercera fase, pactar las decisiones tanto a nivel sanitario como personal, para afrontar la ELA con conocimiento.
En estos momentos, la Asociación ELA Andalucía y la Consejería de Salud, han mantenido un encuentro para formar el grupo de trabajo que, estará compuesto por 20 personas: afectados de ELA, personal sanitario de distintos hospitales, personal de nuestra asociación y distintos cargos de la Consejería. Este grupo se reunirá el próximo 18 de mayo para formar varias mesas de trabajo a las que se encomendará distintos cometidos.
A finales de año esperamos tener listo este proyecto AL LADO/ELA, no obstante, iremos informando de su avance a lo largo de estos meses.
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