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Noticias Atención médica multidisciplinar integral, el mejor avance de organizativo y vocacional en la ELA
Noticias Atención médica multidisciplinar integral, el mejor avance de organizativo y vocacional en la ELA
| Atención médica multidisciplinar integral, el mejor avance de organizativo y vocacional en la ELA |
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| Viernes, 24 de Junio de 2011 11:19 |
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Tomó la palabra en primer lugar el presidente de ELA Andalucía, Joaquín Peña, quien comenzó enmarcando el acto en el Día Mundial de la ELA, el 21 de junio, y en Granada porque el ámbito de actuación de la Asociación es andaluz y en esta ocasión nos movía un objetivo principal: establecer contacto con los hospitales granadinos para valorar las necesidades sanitarias de los enfermos con ELA en esta provincia y el menester de implantar la atención multidisciplinar reglada para todos los pacientes de Granada y su comarca. Todo ello, con el fin de mejorar la salud de los afectados y aumentar su supervivencia. A continuación, fue la doctora Alejandra Carvajal, neuróloga del hospital Virgen de las Nieves, quién tomó la palabra con su ponencia titulada “La ELA, una patología tratable desde el equipo multidisciplinar”. En su exposición dijo que el tratamiento ideal para un paciente con ELA pasa por las vías multidisciplinares integrales, a las que define como una red de unidades que aglutinan a los profesionales implicados en el manejo y cuidado de pacientes con ELA. “Está demostrado científicamente que, esta atención médica en vías clínicas protocolizadas, mejora la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes y sus familias”, matiza la doctora. En cuanto a ¿Cómo comunicar el diagnóstico de ELA?, la neuróloga destaca las claves: – Tener tiempo – Nunca en el primer contacto, conocer al paciente – Investigar primero que sabe ya el enfermo – ¿Hablar en primer lugar con la familia? – No mentir nunca al enfermo pero no adelantar acontecimientos – No dar excesiva información junta el mismo día, información paulatina, “ya iremos viendo”, informar en base a sus preguntas – Nunca hablar en estadios iniciales de decisiones complejas que pueda tener que tomar – Presentar siempre un plan de cuidados y seguimientos periódicos, explicarle que existen muchos profesionales que le van a seguir – Informar de la mucha investigación tratamientos experimentales que están en marcha. – Ofrecer siempre, asesorándole al respecto, una segunda opinión médica – Darle la oportunidad de que nos haga participes de su posible opción por terapias alternativas, para comprobar que no le puedan perjudicar o sean simples estafas – Indicar los tratamientos farmacológicos y sus controles – Ponerle en contacto con el resto de los profesionales indicados cuando la situación lo vaya requiriendo – Asesorarle y facilitarle su participación en ensayos clínicos si lo desea – Teléfono disponible La doctora Carvajal concluye, “las futuras terapias, con células madre, terapias génicas y farmacológicas para la ELA y otras enfermedades degenerativas, llegarán a ser una realidad… mientras tanto, el abordaje de nuestros pacientes en unidades multidisciplinares, es por hoy, un gran avance y ha significado una mejoría clara de la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes con ELA” “Cuidados en casa” es el título de la segunda ponencia y la doctora Susana Narbona, médico Intensivista de la Unidad de Ventilación Mecánica Domiciliaria (VMD) del hospital San Cecilio, dirigió la exposición del tema. Los problemas respiratorios son los más importantes en las personas afectadas por esta patología, es por ello que, “todo el trabajo de la Unidad de VMD, va encaminado a prever las necesidades de los pacientes y cuidadores, anticipándose a cualquier tipo de problema que pueda surgir”, explica la doctora. Para Narbona, está comprobada la eficacia de la VMD en pacientes con procesos neuromusculares y alteraciones de la caja torácica, en cuanto a la mejoría de su calidad de vida, supervivencia, y tolerancia al esfuerzo con disminución de los costes. El éxito de la VMD, o lo que es lo mismo, el que ésta proporcione los beneficios que se espera de ella en términos de eficacia, eficiencia y efectividad, va a depender de: la aceptación y grado de compromiso familiar, el factor más importante en este proceso, termina la doctora. El doctor Javier Mascías y la doctora María Hernández, neurólogos de la Unidad de ELA del hospital Carlos III, abordó el ensayo farmacológico en fase tres con Dexpramipexol. Para este especialista, el esfuerzo para descubrir nuevas terapias que consigan detener o ralentizar el proceso degenerativo no cesa y, existen actualmente multitud de fármacos en estudio en diferentes fases de su desarrollo experimental. En la charla explica brevemente en qué consiste este ensayo en el que se estudia la eficacia de este medicamento y los requisitos que deben cumplir los pacientes para participar. Aunque para Mascías, un ensayo clínico no es una terapia milagrosa, ya que tiene su lado claro y su lado oscuro; para nosotros los pacientes significa una puerta más abierta a la esperanza, sentirnos que no estamos solos, que hay grandes profesionales trabajando para la ELA y que un día, el remedio llegará. La última charla “Humanizar la medicina”, estuvo dirigida por el médico anestesista y paciente de ELA, Jesús Marchal. Con esta doble visión de médico-paciente, repasó la evolución de la medicina, desde sus inicios cuando el médico, con un pequeño maletín sanitario, era quien visitaba al paciente en su domicilio hasta nuestros días, donde los avances tecnológicos no nos dejan ver la cara del médico en consulta. Para Marchal, todos, médicos y pacientes, debemos poner de nuestra parte para rehumanizar la medicina. Los pacientes debemos poner en cuarentena todo lo que leemos sobre la enfermedad y consultar con el especialista aquellos artículos que llamen nuestra atención para valorar su veracidad. En cuanto a la ética profesional, basándose en una publicación de la prestigiosa revista Neulogy destaca: - Evitar ser impersonal cuando se comunica el diagnóstico. - No abandonar a los pacientes, proporcionar intervenciones de soporte, no confrontación incluso ante comportamientos cuestionables. - Los que deciden por el paciente deben representar los deseos del paciente, no los suyos propios.
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Lecturas: 558 Comentarios (1)
  escrito por rolando, octubre 05, 2011
recuerdo que ese dia El aula María Zambrano de Obra Social Caja Granada estaba como Generic Viagra, habia demasiada gente, y habaia tambien mucho desorden..
informa de abuso
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