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“Pobretico” enfermo de ELA PDF Imprimir E-mail
Miércoles, 31 de Agosto de 2011 07:26
 En verano, los días son más largos y tenemos más tiempo para cavilar, ¿es mejor mirar a otro lado? Sobre este asunto reflexiona un gran amigo nuestro y paciente de ELA, que ha querido compartir con todos nosotros sus sentimientos más íntimos y escribe así de bien: Los que necesitamos ayuda para todo nos convertimos en grandes dependientes de un número reducido de personas donde destaca el cuidador principal que es quien te ayuda casi siempre. Pero son tantas las actividades para las que necesito ayuda que siempre hay sitio para alguien más, siempre se agradece, tanto por parte del cuidador como del enfermo, que otra persona colabore.

Lo que ocurre es que normalmente quién me presta ayuda una vez sabe que se arriesga a que le pide ayuda de nuevo, y claro cada uno tiene su vida y sus ocupaciones por lo que es mejor no dejarse ver mucho.

Una de las cosas que más me entristeció cuando la sociedad me bajó del alto escalafón en el que vivía (médico especialista) a este nuevo en el que vivo ahora “pobretico enfermo” fue la deserción en masa de personas a mi alrededor lo que contribuyó a que percibiera de una forma más cruda la soledad que acompaña a la enfermedad.

Con el tiempo he ido entendiendo las razones de esta estampida: la primera es “que me da cosa”, y no es más que la lástima que sienten muchas personas por el enfermo y por eso prefieren no verte (mirar a otro lado). Se trata de ver el problema desde la primera persona: yo, mí, me, conmigo; cerrando los ojos a la segunda persona: tú y tus problemas. Y es un error creer que no quiero compañía, ya que si en algo he cambiado es en que ahora disfruto mucho más de los contactos con personas que antes porque en ellos reconozco el calor humano que me da fuerzas para vivir.

Otra razón la apunta un viejo refrán: “ojos que no ven corazón que no siente”. Hace poco salí de viaje y mis cuidadores durante las 24 horas fueron mis dos hermanos y mi amigo Miguel. La verdad es que yo doy muy bien el pego cuando estoy sentado hablando ya que parezco una persona normal pero todo cambia cuando tengo que realizar alguna actividad ya que necesito ayuda para absolutamente todo. Al hacer esto durante un día completo los tres se dieron cuenta de la cantidad de limitaciones que tengo y descubrían cosas que sólo puedes ver si estás al lado de un gran dependiente, y una de ellas por ejemplo, era cuando me trasladaban desde la silla de ruedas a la cama, ya que en ese momento me transformo en un muñeco de trapo al que hay que colocarle la cabeza los pies y las manos y si te descuidas al moverle un brazo puede caer igual que le pasa al muñeco.

Estoy seguro de que verme así les hizo sufrir a los tres ya que normalmente no me ven pero lo bonito de ese viaje fue que estuvieron dispuestos a compartir mi realidad y a sufrir conmigo para  ayudarme; aprendieron a conjugar el verbo en segunda persona.

Y para terminar queda en el aire una pregunta ¿por qué digo esto, quiero denunciar la actitud de alguien? NO, la verdadera razón tengo que confesarla mirando a mi pasado y es que cuando “era normal”, yo también pasé al lado de otras personas que necesitaban ayuda, compañía… y yo miré a otro lado. Estaba muy atareado viviendo a toda prisa y no les dediqué el tiempo que me pedían; el problema es que esas personas ya no están y cuando ahora he descubierto de mano de la enfermedad el error que cometí me doy cuenta de que ya no puedo hacer nada.

Por eso escribo estas líneas: estáis a tiempo de compartir con esa persona que vive a vuestro lado, y que necesita ayuda, su vida, sus problemas, su enfermedad. No esperéis a que ya no esté para daros cuenta de lo que os habíais perdido porque entonces será tarde. Es cierto que esto  os hará perder algo de vuestro tiempo pero estoy convencido de que la ganancia será mayor ya que cuando entre dos personas florece la SOLIDARIDAD, la COMPRENSIÓN y porqué no la COMPASIÓN es cuando la vida se hace más humana, en el corazón de dos personas que comparten.
Por eso a la pregunta ¿es mejor mirar a otro lado? Creo que la respuesta debe ser no, es mejor mirar a tu hermano.
Comentarios (3)Add Comment
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escrito por Pepe de Dios, septiembre 09, 2011
Hola Jesús.

Como siempre gracias por compartir tus experiencias y tus cavilaciones de las que sin duda nos beneficiamos todos; tanto los pacientes de Ela y otras personas dependientes como a los que en estos momentos no lo somos.
Estos pensamientos y reflexiones que compartes, tienen para nosotros un valor muy especial al provenir de una persona que como tú está viviendo una experiencia única que te hace ver y valorar a los distintos aspectos de la vida desde una perspectiva totalmente distinta, en la que la escala de valores se pone boca abajo y donde los pequeños momentos cotidianos alcanzan su auténtico valor.
Un abrazo. Pepe de Dios
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escrito por Juana, septiembre 12, 2011
Hola Jesús.
No tenia el gusto de conocerte hasta ahora.Soy voluntaria puntual de ELA Sevilla y afortunadamente voy conociendo poquito a poco a personas que como tu tienen la fuerza de contarnos su experiencia.Llevas muchísima razón,no hay que esperar tanto para compartir.Siempre me ha gustado estar cerca de las personas que lo necesitan,asi que desde la distancia te doy todo mi apoyo y mi cariño.Sigue luchando y recibes un fuerte abrazo.
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escrito por jesusmarchal, octubre 01, 2011
Muchas gracias amigos y creo que lo importante de todas estas aportaciones es que la gente se acerque un poquito más los enfermos a los mayores y a los que tienen problemas en que solamente sea para hablar ya que cualquier ayuda por pequeña que sea sirve. Un abrazo a los dos y gracias
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