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Noticias El Registro de Enfermedades Raras renueva su página web para hacerla de fácil manejo
| El Registro de Enfermedades Raras renueva su página web para hacerla de fácil manejo |
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| Lunes, 05 de Septiembre de 2011 09:40 |
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La existencia del Registro de Enfermedades Raras permitirá disponer de datos rigurosos y concretos sobre el porcentaje de población afectada en España y las características de las diferentes patologías. Esto facilitará el desarrollo de una investigación de mayor calidad y validez, así como el diseño de políticas de salud pública más definidas y específicas.
La nueva web se estructura en los siguientes espacios: • Registro: Permite al usuario solicitar su inclusión en el registro, así como consultar el estado de su solicitud. Ofrece dos vías para realizar la solicitud: 1. Telemática: A través de la aplicación que ofrece la web. • Listado de enfermedades raras: Permite consultar información sobre cualquier enfermedad rara. Dispone de motor de búsqueda y directorio de enfermedades por orden alfabético. El desarrollo de este apartado ha sido posible gracias al proyecto DICE-APER, una colaboración de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria y el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. • Login: Permite acceder al Registro propiamente dicho mediante las correspondientes claves facilitadas por los administradores del Registro. Estas claves se envían al usuario/paciente una vez aceptada su solicitud. • Últimas noticias. • Enlaces: Ofrece enlaces a asociaciones, organismos y proyectos de ámbito nacional, europeo e internacional. • Manual de usuario. • Preguntas frecuentes. Esta dirección que aparece a continuación es la que debes copiar y pegar en tu página de internet para acceder al Registro de Enfermedades Raras: Correo para sugerencias, dudas o incidencias sobre la página web: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla
Comentarios (8)
  escrito por ELA, septiembre 30, 2011
Gracias por tu apunte. Es cierto y no lo había mencionado, pido disculpas. Aprovecho estas líneas para felicitar al Instituto de Salud Carlos III, por su gran labor y por el gran equipo de profesionales que trabajan en el.
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 escrito por normanreed, noviembre 18, 2011
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El Registro de Enfermedades Raras es un censo de afectados por estas patologías, de ámbito nacional, con todas las garantías de confidencialidad y protección de datos de la legislación vigente. Su elaboración corresponde al 
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