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La Asociación ELA Andalucía ha disfrutado de una inusual visita. La fisioterapeuta y presidenta de la Asociación Brasileña de ELA (ABrELA), Tatiana Mesquita e Silva, visitó la semana pasada a ELA Andalucía con la intención de conocer de cerca el trabajo y servicios que ofrece esta entidad a las familias afectadas por la enfermedad. Con este menester, Tatiana nos acompañó el viernes, Día de los Voluntarios de Telefónica, en la visita que teníamos programada a los Reales Alcázares de Sevilla. Tal vez, lo que llamó más su atención fue el sólido compromiso adquirido por los voluntarios con la ELA.
Tatiana gozó del paseo por los jardines y estancias del Alcázar, una atmosfera mágica e invisible mantenía una sonrisa en su cara. Gran conocedora de la ELA, también disfrutó de la compañía de familias afectadas, voluntarios de Telefónica y personal de ELA Andalucía y, todos juntos cerramos la excursión en una cervecería de la zona.
No todo es paseo y cervecita. Tatiana ha venido a España por un convenio de colaboración firmado entre FUNDELA (Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA) y ABRELA (Asociación Brasileña de ELA), con el propósito de conocer “in situ” el trabajo que desarrollan los profesionales de la salud en el hospital madrileño Carlos III. Una labor de investigación en la ELA que contará, durante un mes, con la presencia y colaboración de la presidenta brasileña, pues su objetivo prioritario es ampliar sus conocimientos y formación para poder ayudar con mayor calidad a los pacientes con ELA de América Latina. Tatiana Mesquita ha aprovechado su visita a España para conocer cómo funcionan otras Asociaciones de ELA. En este sentido, ha visitado la Asociación Valenciana de ELA, con una trayectoria de doce años y mucho camino recorrido en la patología. ELA Andalucía también ha despertado su interés, aquí le hemos informado de nuestro trabajo y nuestros logros en la implantación de Vías Clínicas hospitalarias para la atención de la ELA, de los servicios que prestamos a las familias donde destacan la atención psicológica y la implantación de sistemas alternativos de comunicación. Acorde con su profesión de fisioterapeuta, acompañamos a nuestra invitada a visitar la Unidad de Neurofisioterapia Biofuncional del Hogar Virgen de los Reyes de Sevilla donde, las profesionales que allí trabajan, están llevando a cabo un estudio de neuroestimulación para tratar de regenerar las fibras nerviosas en la ELA.
Por nuestra parte, desde ELA Andalucía, hicimos acopio de cuanta información verbal y folletos informativos nos trajo Tatiana desde ELA Brasil, sin duda, nos serán de gran utilidad en nuestra labor asociativa. Nosotros también cogimos buenas ideas de su trabajo en la ELA, por ejemplo, para Tatiana es imprescindible la relación de las asociaciones de ELA con los profesionales de salud que atienden esta patología, pues ello implica conocer el tipo de asistencia que se presta en cada momento y reconocer posibles mejoras que repercutan en el bienestar y en la mayor calidad de vida, tanto para pacientes como para su familia. ELA Andalucía apoya esta idea y, desde estas líneas damos las gracias a Tatiana por los olorosos jabones que nos trajo desde Brasil.
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