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 Carmen Carmona, enfermera granadina y familiar de una afectada de ELA, va a realizar un estudio en la ELA: Procesamiento emocional y la calidad de vida en la ELA, con la finalidad de conocer mejor la enfermedad y poder hacerle frente con mejores equipos de apoyo. Para ello, la investigadora pide nuestra colaboración totalmente voluntaria y anónima para poder emprender este proyecto.
“Durante tres años he tenido la suerte de trabajar en la planta de ventilación mecánica con enfermos de ELA y no solo he crecido como profesional sino también como persona”, manifiesta Carmen.
Y continúa, “leyendo mucha bibliografía para conocer más la enfermedad, aprecie que se le da especial importancia al estudio de la etiología (causa) y curación dejando un poco al margen cómo se puede sentir el paciente, sus necesidades emocionales y afectivas, calidad de vida, su día a día... Pienso que el conocer esta esfera sería importante para orientar los cuidados y cubrir demandas que posiblemente sean indetectables a veces”, y con ello mejorar la salud y el bienestar, tanto individual como familiar.
El estudio consiste en rellenar unos cuestionarios: - De ansiedad, depresión. - Modos de afrontamiento. - Apoyo social. - Calidad de vida en ELA. - Además de comentar que nos sugieren unas 25 imágenes seleccionadas de diferentes temáticas, respondiendo a unas preguntas sencillas tales como: les agrada o desagrada, le estimula o relaja y si controlan la imagen o la imagen os controla.
Ilusión en el proyecto y ganas de trabajar no le faltan a la investigadora, “como mi residencia se encuentra en Granada, tendría que acudir al lugar que me indiquen las familias para realizarles este estudio. Intentaríamos ponernos de acuerdo y yo me adaptaría a sus demandas para encontrarnos. No me importaría acudir a otra provincia o, al domicilio para poder estar en un lugar cómodo, sin ruidos en el que se puedan concentrar. Es importante que para que puedan expresar con total libertad las respuestas, el estudio se realice estando presente el investigador y paciente solamente para más intimidad. Si esto no fuese posible porque existiese dificultad en la comunicación podemos recurrir a una tablilla o que el paciente elija a un intérprete con el que crea que podrá expresar libremente lo que piensa y siente”.
Participar en este estudio es muy fácil y desde nuestro propio domicilio, además representa una gran oportunidad para conocer mejor la ELA, y así hacerle frente con mejores recursos.
Desde esta Asociación os animamos a todos a participar porque no perdemos nada y podemos ganar mucho. Si os animáis, llamar al teléfono de la Asociación 954 34 34 47 y manifiesta tu intención de participar. Si estamos comunicando, deja tu mensaje y te llamaremos. También lo puedes escribirnos al correo electrónico
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