Ilusión, esperanza y ganas de mejorar el presente. Este fue el espíritu reinante en las jornadas socio sanitario sobre la atención médica a pacientes de ELA celebradas en Málaga. El objetivo marcado por la Asociación ELA Andalucía, era intercambiar conocimientos y experiencias sobre las actuaciones que se llevan a cabo en esta provincia y promover la implicación humana de los profesionales encargados de la atención de esta patología. Esto último lo conseguimos.

Para la inauguración de la jornada, contamos con la presencia del gerente del Hospital Regional de Málaga, Antonio Pérez Rielo que comunicó la existencia de una Unidad para la Atención Multidisciplinar para los Afectados de ELA en dicho centro sanitario. Esta notificación fue bien recibida por los presentes en la sala, pues muchos enfermos no tenían constancia de de esta Unidad.

La jornada estuvo estructurada en cuatro bloques temáticos que abordaron distintas temáticas de interés:

La mesa redonda trató el tema: Atención Multidisciplinar en la ELA. Tratamiento sintomático. El doctor José Antonio Salazar, Neurólogo del Hospital Regional Carlos Haya, fue el primero en intervenir.  Con un repaso a la patología concluye que hoy, la mejor medicina en la ELA es el tratamiento multidisciplinar que mejora los síntomas de la enfermedad, las expectativas y la calidad de vida de los afectados. A la vez, crece el número de ensayos y con ello pequeños avances y descubrimientos, es el caso de la Ubiquilina 2, como uno de los posibles orígenes comunes de la ELA esporádica y la familiar.

Continuó el doctor Mario González, Neumólogo del Hospital Regional de Antequera, aborda el tratamiento neumológico en la ELA. Manifiesta la importancia de la valoración precoz de la función respiratoria tras el diagnostico neurológico de la ELA, con la finalidad de planificar un seguimiento periódico que permita anticiparse a los síntomas tales como manejo de la tos o secreciones o ventilación no invasiva e, implantar las medidas preventivas oportunas. Concluye,  “es necesario adoptar una actitud positiva por parte del paciente y afrontar los síntomas neumológicos conforme aparezcan, sin anticiparnos a posibles dramatismos que pueden no llegar”.

Ana Medina es la Enfermera de Enlace del equipo multidisciplinar malagueño. Ella es el nexo de unión entre el personal sanitario y las familias afectadas  que puedan requerir su ayuda o consejo, así lo reiteró a los asistentes en la sala.

Ensayo de Acupuntura en la ELA. Sobre este asunto hablo el doctor Ignacio Pérez-Montaut, responsable del estudio junto con la enfermera Ana Rejano. “Con la acupuntura no vamos a curar la ELA, lo que pretendemos es enlentecer el desarrollo y la evolución de los síntomas”, se expresa el doctor. El estudio en marcha, ya se inició hace un año con menos pacientes y ahora con más participantes, está desarrollando una segunda fase que tiene previsto concluir con datos dentro de dos años.

Presentación de la Guía de Fisioterapia. Elaborada por la Asociación ELA Andalucía como respuesta a una necesidad en el colectivo y una demanda que contribuirá a mejorar la autonomía y la salud física y emocional del afectado y su familia. Su presentación estuvo a cargo de la fisioterapeuta María Rivera, profesional que ha revisado el contenido del manual.

Para concluir, Presentación de la Guía Al Lado, una línea de trabajo y de cooperación entre la Consejería de Salud y la Asociación ELA Andalucía para ganar salud y facilitar la labor de las familias cuidadoras. El doctor Alberto Pareja, cuidador de afectada y partícipe en el grupo de trabajo, presentó este trabajo que no pretende obtener más recursos para su puesta en marcha, sino organizar mejor los que ya tenemos de acuerdo a la evolución clínica de la enfermedad.

Para concluir contamos con unas palabras del Presidente de la Asociación ELA Andalucía, Joaquín Peña, que manifestó la importancia de la Vía Clínica para la ELA en el diagnóstico y seguimiento sintomático de la enfermedad, con el fin de mejorar la salud, calidad de vida y supervivencia de los pacientes.

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