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21 de junio, Día Mundial de la ELA PDF Imprimir E-mail
Martes, 12 de Junio de 2012 08:50

Dia Mundial de la ELAEl próximo jueves 21 de junio es el Día Mundial de la ELA, para tal día, está previsto presentar oficialmente dos manuales de atención sanitaria a las personas con ELA: Al Lado ELA y Guía Asistencial de ELA. Estos van a suponer un antes y un después respecto a la calidad de los cuidados sanitarios a las personas con ELA de Andalucía, pues implica que el conjunto de profesionales del Sistema Andaluz Público, adopten nuevas formas de relación terapéutica, que incorpore el punto de vista de personas afectadas y sus familiares. En ambos textos han colaborado: personas con ELA y sus familias, profesionales sanitarios, la Asociación ELA Andalucía y la Administración Sanitaria.



Guía Asistencial de Esclerosis Lateral Amiotrófica, es un documento del Sistema Sanitario Público de Andalucía, SAS, elaborado para mejorar la calidad de la asistencia sanitaria y para uso, según el contenido, de los profesionales sanitarios y de los ciudadanos. El documento dispone de ISBN a efectos curriculares, y puede ser reproducido, convenientemente referenciado.

Al Lado ELA, es un manual elaborado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y tiene como eje la construcción de un itinerario como instrumento común para el seguimiento de la evolución de la enfermedad.  Incluye además de la visión habitual basada en el hecho clínico (perspectiva patográfica) la vivencia cotidiana de la enfermedad (perspectiva biográfica).

El concepto de itinerario responde al camino que ha de recorrer una persona afectada y su familia ante un problema de salud, de forma genérica y habitual. En nuestro caso, se propone un itinerario para las personas afectadas por ELA y sus familiares, que son atendidas en los servicios públicos de salud de Andalucía.

El itinerario comienza en un punto de partida con la sospecha y notificación del diagnóstico que habitualmente coincide con los primeros síntomas de la enfermedad. Aunque cada caso es una historia concreta y distinta, determinada no sólo por la forma clínica, sino por la evolución en el tiempo, puede comprenderse el proceso en una segunda fase común de afectación progresiva.

Conociendo que existen diversas  formas de realizar el itinerario es conveniente trabajar inicialmente partiendo de un itinerario común de referencia, que marque las etapas más significativas y habituales para después poder trasmitir las particularidades de  los  modos de hacer este recorrido.

La aportación esencial de la estrategia Al Lado es considerar para el itinerario la Recuperación como un elemento transversal. La Recuperación consiste en  incorporar los elementos que permitan entender, aceptar y controlar en lo posible la enfermedad, dando sentido a la historia de vida ante la adversidad que la enfermedad supone.

Bienvenidos ambos documentos, desde la Asociación velaremos por su cumplimiento.

 

 

 

Comentarios (3)Add Comment
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escrito por juan binetti, junio 14, 2012
Buenas, amigos de ELA ANDALUCIA. Les escribo desde Santa Fe,Argentina. Mi esposa sufre ELA, y estoy interesado en los manuales antes mencionados. Como podre hacerme de ellos? Desde ya muchas gracias por todo lo que hacen.
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Guías de Salud para la ELA
escrito por ELA, junio 15, 2012
Buenos días amigo y un abrazo muy grande para Argentina. Los libros de los que hablamos estarán colgados en nuestra web a partir del día 21, cuando la Administración haga su presentación oficial. Desde la web, los prodremos descargar y tenerlos en casa a nuestro servicio. Recibe un beso muy grande.
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Espero que ya lo tengas Juan Binetti
escrito por Joaquin Peña Enrique, julio 14, 2012
¿ Has descargado ya el documento?? Si tienes algun problema escribenos y buscamos la solución.
Un abrazoooooo a todos
Vamos hacer comentarios este es un buen sistema de contacto
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