Ayer jueves 21 de junio, Día Mundial de la ELA,  se presentaron oficialmente dos nuevas guías de salud para la ELA: Al Lado ELA y Guía Asistencial para la ELA, en el Centro Cultural Cajasol de Sevilla. Para Joaquín Peña, presidente de ELA Andalucía, “la presentación de estas dos guías de salud supone un hito histórico en la ELA, por la novedad que representan unida a su necesidad y; por las circunstancias históricas en las que han nacido, teniendo en cuenta el cambio político y el caos económico donde ha brillado con luz propia el compromiso humano de las personas implicadas y su profesionalidad”.

La presentación del acto estuvo a cargo de la Secretaria General de Salud Pública, Inclusión Social y Calidad de vida, doña Josefa Ruiz Fernández; la Directora Médica y Jefa de Servicio de Respiratorio del Virgen del Rocío, doctora Emilia Barrot Cortés y; el presidente de ELA Andalucía, don Joaquín Peña Enrique.

Guía Asistencial de ELA

Es un documento informativo persigue homogeneizar la atención que se ofrece a los andaluces que padecen esta enfermedad rara, favorecer la atención multidisciplinar y ofrecer una asistencia de calidad.

La guía aporta directrices para ayudar a profesionales sanitarios y pacientes en la toma de decisiones sobre la atención sanitaria. En este sentido, recoge el conocimiento disponible y las recomendaciones sobre la enfermedad para que las personas afectadas puedan tomar decisiones atendiendo a ese conocimiento. Se trata de avanzar un paso más en la autonomía del paciente, donde el usuario ejerce un papel protagonista en el proceso asistencial.

El documento sirve también de apoyo documental a las distintas unidades asistenciales, puesto que recoge el itinerario a seguir en la atención a pacientes afectados por ELA y las claves de la asistencia en los distintos niveles.

Al tratarse de enfermedades poco frecuentes requieren, en algún momento de su asistencia, de centros especializados para su atención. En Andalucía, se ha designado a la Unidad de Gestión Clínica de Neurociencias (Intercentros) Hospital Virgen del Rocío- Hospital Virgen Macarena, como centro de referencia del sistema sanitario público de Andalucía para ELA, con el objetivo de garantizar una atención de calidad y el acceso de todas las personas afectadas en condiciones de equidad.

Igualmente, la guía recoge un apartado sobre aspectos bioéticos, en el que se insiste en la necesidad de sistematizar el consentimiento informado, y añade recomendaciones en caso de que el consentimiento deba ser por representación o sustitución, así como reflexiones sobre la limitación del esfuerzo terapéutico y la diferencia jurídica y ética entre esta situación, el rechazo al tratamiento, la sedación del paciente y la eutanasia.

Además, el documento destaca el papel de referencia de la enfermería gestora de casos en la atención que se ofrece a las personas afectadas y como elemento clave para garantizar la continuidad asistencial.

Guía Al Lado ELA

Al Lado ELA, parte de las propias necesidades de las personas afectadas y sus familias, a través de las historias de vida narradas como biografías breves, para posteriormente adentrarse en un itinerario a modo de camino que han de recorrer una persona afectada y su familia ante un problema de salud, de forma genérica y habitual. Junto a ello, se describe la red de recursos disponibles en los servicios públicos disponibles y en la red asociativa. Además de las experiencias asistenciales de colaboración existentes en Andalucía.

El documento, establece como eje la construcción de un itinerario de atención compartida como instrumento común para el seguimiento de la evolución de la enfermedad.  Incluye además de la visión habitual basada en el hecho clínico -perspectiva patográfica- la vivencia cotidiana de la enfermedad -perspectiva biográfica-.

El itinerario comienza en un punto de partida con la sospecha y notificación del diagnóstico que habitualmente coincide con los primeros síntomas de la enfermedad.

Conociendo que existen diversas  formas de realizar el recorrido, es conveniente trabajar inicialmente partiendo de un punto común de referencia, que marque las etapas más significativas y habituales, que son: alrededor de la noticia, fase de afectación moderada y grave afectación, en cada una de ellas se recogen propuestas de mejora basadas en el consenso entre servicios sanitarios públicos y asociaciones de pacientes.

La aportación esencial de Al Lado es considerar para el itinerario la recuperación como un elemento transversal. La recuperación no se vincula a curación, sino a “sentirse mejor”, entender, aceptar y controlar en lo posible la enfermedad, dando sentido a la historia de vida.

En consonancia, desde el punto de vista asistencial, la recuperación está vinculada al convencimiento de estar haciendo lo “mejor posible” en circunstancias tan adversas. Este es el objetivo para los profesionales de servicios y asociaciones, y como apoyo a las personas afectadas y sus familias. En ocasiones, los mismos activos de las asociaciones, personas afectadas empoderadas y cuidadores/as son aliados potentes para trabajar con esta perspectiva de la recuperación.

Guías en la web

La Consejería de Salud y Bienestar Social pondrá a disposición de los profesionales y usuarios estos documentos, que podrán consultarse y descargarse en el portal de la Consejería de Salud (www.juntadeandalucia.es/salud) y en el área de Publicaciones de la página web del Servicio Andaluz de Salud (www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud).

ELA Andalucía también tendrá ambas guías en la sección de Descargas de su web.

Comentarios (1)

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escrito por Joaquin Peña Enrique, julio 14, 2012

Hola amigos creo que usamos poco este medio comunicación y opinión que nos sirve para ver como respiramos y pensamos con respecto a las noticias, y las inquietudes e ilusiones de cada uno de nosotros. Un abrazoo.......vamos,,,,,di algo

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