La atención integral a los pacientes de ELA y a sus familias es cada día un asunto de mayor importancia para toda la sociedad. Por esta razón, la Fundación Iavante, entidad dependiente de la Consejería de Salud, va a impartir unos cursos de Formación en el manejo multidisciplinar en el domicilio de pacientes con ELA. Este programa está destinado a médicos y enfermeros de atención primaria y de los Servicios Generales de Atención Hospitalaria y de los diferentes dispositivos de Urgencias con formación básica realizada en Cuidados Paliativos y profesionales de Cuidados Paliativos domiciliarios. La Asociación ELA Andalucía colabora con Fundación Iavante en esta tarea.

La consejera para la Igualdad y Bienestar Social, Micaela Navarro ha inaugurado oficialmente junto a la presidenta de la Confederación Andaluza de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (CANF-COCEMFE Andalucía), Mª Ángeles Cózar, el Centro Polivalente para personas con discapacidad en situación de dependencia. La Asociación ELA Andalucía, como entidad miembro de CANF, acompañó a la Confederación en esta jornada.

La Asociación ELA Andalucía dispone de algunas ayudas técnicas para prestar a los afectados de ELA que las necesiten. Algunos son artículos donados por familias para que puedan ser usadas por otros enfermos, y otros, son  productos de comunicación que han sido comprados por la Asociación o fabricados por sus técnicos. En definitiva, se trata de herramientas cuya finalidad es ayudar al afectado a ganar autonomía e independencia para la vida diaria. Calidad de vida para toda la familia.

CANF - COCEMFE Andalucía (Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Andalucía)  ha mostrado su apoyo, tanto a los pacientes con ELA como a sus familiares, con la firma de un convenio de colaboración con la Asociación ELA Andalucía, por el que la Confederación cede dos trabajadoras a ELA: una Fisioterapeuta y una Trabajadora Social. El fin de este proyecto es proporcionar fisioterapia gratuita a los pacientes de ELA y a sus cuidadores, así como, ampliar el horario de apertura de la Asociación que será de 9.00 a 15.00 horas de lunes a viernes y de 17.00 a 20.00 horas los martes, miércoles y jueves.

Más preciso y con más prestaciones. Así define al MagicEye, Adilia, una afectada de ELA que asistió a la demostración gratuita del producto y probó en persona el nuevo sistema de comunicación con la mirada. Su apreciación es relevante por su experiencia y conocimiento en este campo, pues ella utiliza una herramienta de comunicación similar y puede valorar con objetividad su utilidad en cuanto a prestaciones, ventajas o no, calibración, precisión… Su precio, el más económico del mercado.

La Asociación ELA Andalucía ha recibido  6.000 euros de la Fundación Telefónica para poner en marcha un proyecto “Ayudamos Contigo”. Con esta financiación se han adquirido dos ordenadores portátiles, programas, material de acceso al ordenador y adaptadores para prestar a los afectados de ELA con escasos recursos económicos que necesiten del ordenador para comunicarse.

Alcalá la Real, un pueblecito de Jaén, este año ha tenido un Rey Melchor muy especial, Eva Belén, una joven madre con ELA que está muy agradecida a todos los que lo han hecho posible, comenzando por el Ayuntamiento que, teniendo en cuenta su situación personal, modificó su protocolo de actuación para mantenerla al margen del sorteo, y de forma muy especial a su hermana Ángela, a sus padres Ángel y Mercedes y a sus pajes y amigos, Carlos Jiménez, que la suplantó en las actividades que ella no pudo realizar y Manuel Collado.