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Esta asociación fue creada en 2006 ante la enorme carencia que esta región de Andalucía padecía por no tener una representación de pacientes y familiares que reivindicaran sus derechos y necesidades. Después de haberlas padecido directamente en mi familia, e inquietándome sobre todo los afectados que viven en zonas alejadas de las ciudades y con escasos recursos para defender los derechos que les son denegados como pacientes. Entendí la necesidad de crear una voz que nos unifique a todos.
Sensibilizar a la sociedad, a los profesionales de la salud, a instituciones y medios de comunicación sobre los efectos de esta desconocida enfermedad y estimular el avance para que esta “devastadora” patología no sea olvidada por los agentes políticos, sociales y sanitarios que tienen en sus manos la posibilidad de dar un paso cada día para conseguir mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA. Paralelo a estos objetivos también continuamos con la labor de promover y financiar investigaciones, en la medida de sus posibilidades, sobre las causas, medios de prevención y posible curación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Joaquín Peña Presidente Fundador de ELA Andalucía |


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