Inicio Nuestra misión
ELA Andalucía - Nuestra misión
Nuestra misión PDF Imprimir E-mail

Joaquin Peña :: ELA Andalucía

Esta asociación fue creada en 2006 ante  la enorme carencia que esta región de Andalucía padecía por  no tener una representación de pacientes y familiares que reivindicaran sus derechos y necesidades.
La defensa, representación  y creación de  canales que suplan las necesidades de los enfermos ante la falta de respaldo de las instituciones públicas,  serán las directrices que nos guiaran.

Después de haberlas padecido directamente en mi familia, e inquietándome sobre todo los afectados que viven en zonas alejadas de las ciudades y con escasos recursos para defender los derechos que les son denegados como pacientes. Entendí la necesidad de crear una voz que nos unifique a todos.


La Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía), es una organización sin ánimo de lucro, de ámbito regional, dedicada exclusivamente a la lucha contra la ELA. Nuestra asociación trabaja para que esta patología se conozca, se investiguen sus causas y para que los afectados consigan una atención integral y una mejor calidad de vida.
Mantenemos una estrecha relación con Asociaciones de ámbito nacional y local, con las que colaboramos ayudándonos mutuamente, para una mejor gestión de los recursos y así poder compartir la esperanza de ver la solución a esta enfermedad.


Los principales objetivos de nuestra entidad son: Ayudar a las personas con ELA y sus familias proporcionándoles  información, así como  asesoramiento por parte de los distintos profesionales socio-sanitarios, y apoyo para mantener una vida activa afrontando mejor el reto del día a día.

 

Sensibilizar a la sociedad,  a los profesionales de la salud, a instituciones y medios de comunicación sobre los efectos de esta desconocida enfermedad y estimular el avance para que esta “devastadora” patología no sea olvidada por los agentes políticos, sociales y sanitarios que tienen en sus manos la posibilidad de dar un paso cada día para conseguir mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA. Paralelo a estos objetivos también continuamos con la labor de promover y financiar investigaciones, en la medida de sus posibilidades, sobre las causas, medios de prevención y posible curación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

 

 

Joaquín Peña

Presidente Fundador de ELA Andalucía

 
Enlace                                                             Avisos Legales / LOPD / Propiedad Intelectual
2009 Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica
Tel: 954 34 3447. Dirección: Calle Alfarería nº 126 A, Sevilla 41010
Los contenidos están sujetos a licencia Creative Commons del tipo Reconocimiento-No comercial-Compartir 2.5 España

Colabora: