Todo empezó el día en que le comunicaron su sentencia, no había sido una sentencia legal, no hubo juicio, no hubo defensa ni acusación, simplemente había sido  condenado, no importaba lo que hubiera  hecho, nadie lo había juzgado, pero había  sido sentenciado.

Así es como se sintió, miles de preguntas llegaron a su mente, aunque todas se resumían en una, ¿por qué?

Me llamo Mª José y tengo 33 años. Nací en Melilla, una pequeña ciudad costera a orillas del Mediterráneo. Soy la pequeña de cuatro hermanos, dos chicos y dos chicas. Debido al trabajo de mi padre me crié en distintas ciudades, aunque la mayor parte de mi infancia la pasé en Granada, donde fui creciendo sin preocupaciones entre juegos y muñecas, imaginado que yo era una princesita escapada de un castillo encantado.

(21-06-10) “Para bien o para mal ya hemos grabado la película del año”, comenta Adilia como si de una travesura se tratara. Te cuento, vinieron dos chicas con su cámara. Grabaron un poco por casa, hablaron con Rosalía y Jonathan, mis hijos, preguntas relacionadas con la enfermedad y nuestro día a día, prosigue.

Un diagnóstico de ELA es un golpe tremendo, es difícil explicar cómo te sientes. Una de las primeras cosas que haces es buscar en Internet para saber qué esconden realmente esas tres letras y lo que descubres es una pesadilla, se dice que no deberíamos hacerlo, que no deberíamos buscar, que la información que nos llega a través de la red no tiene ninguna garantía de veracidad, que nos llega sin filtrar y a veces puede ser terrible.

Cuando menos se espera una señal de entrega y apoyo, cuando se derrumba la mente y se debilita la voluntad, puede surgir, como de la nada, alguien que esté dispuesto a apoyar, a tender una mano cómplice que apacigüe los nervios que la agarrotan.

Padezco un trastorno neuromotor, en mí caso una variante de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA): la enfermedad de Lou Gehrig. Los trastornos neuromotores no son raros, ni mucho menos: es un término que engloba la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple y una variedad de enfermedades de menor gravedad. Los rasgos distintivos de la ELA -la menos habitual de esta familia de enfermedades neuromusculares- son que no hay pérdida de sensación (lo cual tiene sus ventajas y sus desventajas) y que no hay dolor. Por consiguiente, al contrario que en casi cualquier otra enfermedad grave o mortal, aquí uno tiene la posibilidad de contemplar a sus anchas y con unas incomodidades mínimas el catastrófico avance de su propio deterioro.

Estos días una de las preguntas que más se repite es ¿qué le vas a pedir a los Reyes? o ¿qué deseas para el año nuevo?
Seguro que cada uno de vosotros, ya ha respondido a esta pregunta. Yo no pido nada material, por supuesto no hago como "las mises" que piden la paz en el mundo. Lo mío es otro tipo de petición más personal.

Mi nombre es Mª Dolores Solís Jiménez, Lola, soy maestra del colegio de la ONCE. El pasado día 1 de julio, falleció mi padre, enfermo de ELA. Fue ingresado en el Hospital Reina Sofía de Córdoba el día 26 de junio con una crisis respiratoria. Después de otras tres crisis más en esos cinco días de hospitalización, decidió por propia voluntad que no quería seguir así, que lo sedaran y lo dejaran vivir el poco tiempo que le quedaba tranquilo y con los suyos a su lado. Y todos nosotros, su familia, lo respetamos.
 

Después de cinco años, haciendo pruebas, unas más dolorosas que otras, llevo dos con diagnostico. Y ¿cuál fue mi sorpresa?, debía aprender a vivir con  ELA. Esta enfermedad y yo nos hemos hecho amigas inseparables.

Me llamo Jesús, tengo 43 años y padezco desde hace tiempo una enfermedad que se llama ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Se trata de un proceso degenerativo que afecta a las neuronas de la médula provocando una parálisis progresiva. En la actualidad no existe tratamiento por lo que se puede incluir en el grupo de las enfermedades incurables. Sólo escribo esto para poner en situación a quien lea estas líneas.