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Después de cinco años, haciendo pruebas, unas más dolorosas que otras, llevo dos con diagnostico. Y ¿cuál fue mi sorpresa?, debía aprender a vivir con ELA. Esta enfermedad y yo nos hemos hecho amigas inseparables.
Es duro ver cómo vas perdiendo la movilidad de tu cuerpo, poco a poco, comienzas por una mano, sientes como se te va engarrotando. Esto es debido a la espasticidad que produce la ELA. Otro día, al levantarte observas que tu pierna ha perdido movilidad, y que te sientes insegura al caminar, te caes y te levantas, hasta que llega el día en el cual, no puedes levantarte, te haces daño, debes ir al hospital, porque tienes una herida en la cabeza, y has perdido el conocimiento. Cuando peor te sientes es al comprobar que tu lengua se traba, nadie lo nota, pero tu sí, hasta llegar a no hablar, tus músculos faciales se han atrofiado. Maldices a tu amiga, pero no sirve de nada, ella sigue a tu lado, deseas morir, pero debes luchar, no perder las esperanzas, sabes que puedes vencerla, la ciencia avanza, aunque tú amiga, también. Te derrumbas, pero buscas el modo de poder comunicarte, usas un lápiz, un móvil o un ordenador. Te vuelves más sensible, y pasas de la risa al llanto, sin motivo. Pierdes tu intimidad, tu pudor y hasta la vergüenza, te acostumbras a que te bañen, te peinen, te vistan, te den de comer, llegas a depender de personas que te quieren, y se lo agradeces con una sonrisa o con un gesto de cariño. No es fácil explicar, con palabras, todos los sentimientos que sientes hacia tu amiga.
Odias todo lo referente a tu ELA. Rabia por ser tú la elegida entre muchos. Dolor al ver a mi familia sufrir y no poder hacer nada para no verlos así. Impotencia por no poder realizar mis tareas, por no ser la persona activa que era… se va todo en nada de tiempo. Renunciar a todo por vivir.
Miedo al no querer ver el más allá, vives el día a día, y os juro que es lo mejor.
En esta corta o larga batalla, no te dejes vencer por la que dice ser tu amiga ELA, puedes conseguirlo.
La gente, cuando pasas de ir caminando, a la silla de ruedas, algunos no dicen nada, otros te compadecen, y tu, tienes que ser fuerte e ignorar los posibles comentarios.
Esta es mi experiencia con mi amiga, sigo luchando, debo afrontar la vida tal y como viene. Este no es el futuro que había soñado, pero es el que tengo.
Escrito por Tanty
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