Con motivo del Dia Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad que se celebra hoy 3 de diciembre, todas las entidades de la Comunidad de la ELA en España, hacen público este manifiesto:
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, aleatoria, rápidamente progresiva y mortal. Es por ello que esta sociedad debe contemplar la diversidad de necesidades de sus integrantes, sin dejar a ninguna persona atrás. En el caso de la ELA, nuestras necesidades concretas son sucesivas y crecientes, pero no están siendo debidamente atendidas ya que el actual Estado de Bienestar es demasiado rígido y lento para el reto que supone vivir con las limitaciones con una ELA.
Desde la Comunidad de la ELA queremos hacer partícipes a la sociedad española de las dificultades a las que se enfrentan alrededor de 4.000 personas de ELA debido a la discapacidad derivada de esta enfermedad:
- Reconocimiento de la discapacidad máxima desde el diagnóstico junto con la totalidad de las ayudas correspondientes, ya que la enfermedad cursa de manera progresiva pero muy rápida. Muchos de los enfermos no llegan a acceder a las prestaciones derivadas del reconocimiento del grado de discapacidad porque este llega una vez han fallecido.
- Acceso a la prestación ortoprotésica urgente necesaria para cada etapa de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
- Existencia en todas las Comunidades Autónomas de, al menos, una unidad multidisciplinar que permita abordar de forma integral el tratamiento de pacientes con enfermedades neuromusculares como la ELA.
- Mejoras en las prestaciones y servicios ofrecidos por el sistema público de salud.
- Facilitar de forma sistemática el tratamiento paliativo de fisioterapia en fases avanzadas de la enfermedad.
- Facilitar e incentivar, entre los profesionales sociosanitarios, la formación continuada en enfermedades raras, garantizando unos conocimientos adecuados y actualizados de todos los médicos que deban tratar a estos pacientes.
- Valoración y reconocimiento de la labor que realizan familiares y cuidadores a la hora de atender en los domicilios a los pacientes de ELA.
Estas necesidades se han visto agravadas durante este 2020 debido a la pandemia de la COVID-19, al ser los enfermos de ELA una población de extremo riesgo debido a sus diversas afectaciones respiratorias. Esta situación que ha afectado a la gran mayoría de la población española, ha ahondado aún más en el agotamiento físico y emocional de las familias afectadas por la ELA sumando a la frustración por no poder hacer más por la persona enferma, las dificultades para que los enfermos puedan continuar con sus tratamientos de fisioterapia, fisioterapia respiratoria, logopedia… Por ello queremos transmitir nuestro más sincero agradecimiento a todos esos profesionales que aun a riesgo de contraer la enfermedad han continuado prestando atención sociosanitaria a nuestros afectados.
Sabemos que la situación sanitaria en el país es compleja, que el foco está puesto en poner freno a la pandemia de la COVID-19, y no nos queremos olvidar de todas las personas que en estos meses han sido víctimas y damnificadas por esta nueva enfermedad.
En el día de la discapacidad, nuestro mensaje es unánime: ¡La ELA existe!
Puedes colaborar con nosotros firmando nuestra petición AQUÍ
