Isabel Garcia Roa (ELA Andalucia)

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Cs propone una ley que garantice una vida digna para las personas con ELA

El grupo político de Ciudadanos ha registrado una proposición de ley que pide garantizar una "vida digna" para las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).  Una enfermedad de la que hay diagnosticadas en nuestro país unas 3.000 personas. Ciudadanos pide [...]

By | septiembre 16th, 2021|Noticias|0 Comments

Cuidado con las falsas noticias relativas a la ELA

Ante el aumento de noticias no contrastadas sobre supuestos nuevos tratamientos para la ELA que saltan en Internet y las redes sociales, desde ELA Andalucía recomendamos contrastar estas informaciones con nuestros médicos. Así, lo hemos señalado en un comunicado conjunto de [...]

By | septiembre 6th, 2021|Noticias|0 Comments

Abierto el plazo para solicitar Subvenciones Individuales para personas con Discapacidad de Andalucía

La Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación de la Junta de Andalucía abre el plazo de solicitud,  del 6 al 24 de septiembre, para solicitar ayuda económica para personas mayores y con discapacidad. Relación de actuaciones bonificables: Línea 1. [...]

By | septiembre 6th, 2021|Noticias|0 Comments

El ensayo fase 3 de Masitinib vuelve a inscribir a pacientes ELA en Noruega

Noruega ha dado luz verde a la compañía AB Science para reanudar la inscripción en el ensayo clínico de fase 3 (AB19001) que investiga la seguridad y eficacia de la terapia oral en investigación Masitinib para personas con esclerosis lateral [...]

By | septiembre 2nd, 2021|Noticias|3 Comments

Alexión suspende el ensayo de Ultomiris (Ravulizumab) en la ELA por falta de eficacia

La compañía biofarmacéutica Alexion suspende el ensayo clínico global CHAMPION-ALS fase III, de Ultomiris (Ravulizumab) en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Esta decisión se basa en la recomendación del Comité Independiente de Monitoreo de Datos (IDMC), después de revisar [...]

By | septiembre 1st, 2021|Noticias|0 Comments

Servicio de acompañamiento y tutoría personalizada en el uso de sistemas de comunicación ELA

El Ministerio de Educación financia a la Comunidad de la ELA, un proyecto de Servicio de Acompañamiento y Formación Personalizada en el Uso de Sistemas de Comunicación, dirigido a las personas con ELA y sus cuidadores o familiares. A través [...]

By | julio 30th, 2021|Noticias|0 Comments

Solicita el Bono Social y paga menos en tu factura de electricidad

El Bono Social es un descuento en la factura de la luz. Está regulado por el Gobierno y pretende proteger a los hogares vulnerables. ¿Quién puede beneficiarse del nuevo Bono Social? Para beneficiarte del Bono Social debes tener la tarifa [...]

By | julio 29th, 2021|Noticias|0 Comments

En septiembre, Burgos celebra su tradicional encuentro de familias ELA

Durante la tercera semana de septiembre, el Centro de Referencia de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos, acoge su tradicional encuentro de familias con Esclerosis Lateral Amiotrófica. La cita incluye alojamiento gratuito y pensión completa para enfermos y sus acompañantes. Es [...]

By | julio 29th, 2021|Noticias|0 Comments