Durante la semana del 27 de mayo al 2 de junio, Burgos acoge el “9º Encuentro de Personas con ELA, sus familias e Investigadores», en el que van a participar algunos de los expertos mundiales de mayor prestigio en la ELA. La cita será en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), espacio idóneo y adaptado para disfrutar, compartir experiencias de ayuda a las demás familias, hablar con los investigadores…
El Centro dispone de un máximo de 50 plazas, distribuidas en 10 apartamentos, cada uno con dos habitaciones con capacidad para 3 y 2 personas respectivamente por habitación. La estancia es en régimen de pensión completa totalmente gratuita, siendo por cuenta de los usuarios el desplazamiento de ida y vuelta a Burgos.
El plazo de inscripción se abre el próximo día 1 de marzo. Las 50 plazas disponibles se adjudicarán por orden de recepción de las solicitudes.
La Plataforma de Afectados de ELA, es la entidad que organiza este evento y una de sus principales reivindicaciones es que no se deje de lado la investigación científica y médica que pueda ofrecer un futuro esperanzador a las personas afectadas. Investigadores, Asociaciones, personas afectadas, cuidadores y demás familiares, estamos todos invitados.
¡Anímate a participar, es una experiencia inolvidable!
No todo serán charlas, el programa también contará con excursiones programadas y mucha marcha.
El programa se está preparando en estos momentos, en cuanto esté disponible, os lo haremos llegar a todos.
Como adelanto, este año se volverá a demandar investigación y, a la par, mejoras que repercutan en el día a día de las personas afectadas de ELA y sus familias.
¿Nos vemos en Burgos?
