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Retomamos la fisioterapia domiciliaria gracias a los donativos de eventos

Estimadas familias: En junio volvemos a retomar la Fisioterapia Domiciliaria para las familias que puedan beneficiarse de esta Beca y cumplan los requisitos. Esto es posible gracias a los donativos que recibimos de eventos solidarios para ayudar a las familias y [...]

By | mayo 21st, 2019|Noticias|0 Comments

Formación IRISBOND en Comunicación Aumentativa y Alternativa en Sevilla

El equipo Irisbond, especialistas en comunicación con la mirada, invita a todas las personas interesadas a la sesión formativa que organiza en colaboración con La Fábrica de Palabras, pioneros en comunicación alternativa ocular. ¿A quién está dirigida? A cuidadores y [...]

By | mayo 17th, 2019|Noticias, Uncategorized|0 Comments

San Rafael informa de los ensayos clínicos en la ELA con los fármacos Redelsemtiv, Levosimendan y Masitinib

El Hospital San Rafael de Madrid informa “hemos terminado recientemente el ensayo FORTITUDE, en fase II usando diferentes dosis con el fármaco Redelsemtiv, activador de la troponina y potenciador de la fuerza muscular. La compañía farmacéutica promotora, Cytokinetics, acaba de [...]

By | mayo 14th, 2019|Noticias|0 Comments

Dentro de unos días, en Burgos: IX Encuentro de personas con ELA, sus familias e investigadores

Cuenta atrás y preparando las maletas las familias que estamos ya inscritas porque dentro de unos días, del 27 de mayo al 2 de junio, nos vamos a Burgos para asistir al “9º Encuentro de Personas con ELA, Investigadores y [...]

By | mayo 7th, 2019|Noticias|0 Comments

Tofersen, terapia experimental, podría enlentecer el deterioro de los pacientes con ELA familiar SOD1

Los resultados provisionales de un ensayo clínico de fase I/II reflejan un buen perfil de seguridad y sugieren un enlentecimiento del deterioro de los pacientes. En un ensayo clínico en el que participaron 50 pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) [...]

By | mayo 7th, 2019|Noticias|0 Comments

Voto por correo en caso de ELA avanzada y otras enfermedades incapacitantes

El próximo domingo día 26 de mayo de 2019 se celebran a la vez las elecciones autonómicas, municipales y europeas en España, pero si por diversos motivos ese día no puedes ejercer tu derecho constitucional al voto; la Ley Orgánica [...]

By | mayo 6th, 2019|Noticias|0 Comments

15 de mayo en Málaga, Taller de Nutrición en la ELA

La Asociación ELA Andalucía ha organizado para el miércoles 15 de mayo, en horario de 17:30 a 20:00 horas, un taller Nutrición ELA, dirigido a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), sus familias y cuidadores, también está abierto para cualquier [...]

By | abril 24th, 2019|Noticias|0 Comments

Estados Unidos está revisando Exservan, una nueva formulación del Riluzol para la ELA

La compañía farmacéutica Aquestive lanza el fármaco Exservan, una película oral que contiene Riluzol para ser utilizado como sustituto de los comprimidos en la terapia para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). La autoridad reguladora estadounidense, la Administración de Alimentos y [...]

By | abril 22nd, 2019|Noticias|0 Comments