Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad esporádica del adulto consecuencia de una degeneración progresiva de las neuronas motoras, con resultado de la pérdida de movilidad en todo el sistema motor.

La causa de la ELA es desconocida. La enfermedad es en un 90% aleatoria y solo en un 10% de los casos se ha apreciado un componente hereditario. Por lo tanto, la ELA es una patología que puede afectar a cualquier persona sana.

El progreso de la ELA no es igual en todos los pacientes.

Cómo se diagnostica

No existe ninguna prueba específica que dé el diagnóstico definitivo. Para confirmar el diagnóstico de ELA, se deben practicar numerosas pruebas de distinto tipo para descartar otras enfermedades que pueden simular los síntomas de la ELA. En muchas ocasiones, el diagnóstico definitivo puede tardar varios meses en producirse.

Se recomienda que los pacientes soliciten una Segunda opinión médica, realizada por un médico con experiencia en ELA, con el fin de reducir el número de diagnósticos incorrectos.

Cómo se trata la ELA

Por ahora, no existe ningún tratamiento curativo contra la ELA. Sin embargo, existen muchas investigaciones en curso repartidas por todo el Mundo que hacen presagiar que el remedio llegará pronto.

Sí existen fármacos para combatir todos los síntomas que acompañan a la enfermedad, como son los calambres, la espasticidad, las alteraciones en el sueño o los problemas de salivación.

Además, son numerosas y muy eficaces las ayudas para cuando aparecen las alteraciones respiratorias o cuando surgen problemas relacionados con las secreciones… o aparecen las dificultades para deglutir.

       Mientras la investigación sigue su curso, la Atención Multidisciplinar hospitalaria aumenta la supervivencia de los pacientes y mejora la calidad de vida de toda la familia.

Enlaces de interés:

Registro Nacional de Enfermedades Raras Inscríbete es importante y necesario

Al Lado de las Personas Afectadas de ELA  Consejería de Salud de la Junta de Andalucía

Guía Asistencial para la ELA  Consejería de Salud de la Junta de Andalucía

Guías de recursos “Vivir con ELA”  Asociación Americana de ELA

Implicaciones del Estudio Genético en la ELA, Dr Alberto García Redondo