Ya han pasado unos días desde que el pelotón de DalecandELA con Jaime Lafita, terminamos el Desafío brusELAs. Aunque me imagino que lo habréis seguido a través de los medios y las redes sociales, nos gustaría mandaros un pequeño resumen de lo vivido allí.

Sin usar vehículos de motor, también se llega

La primera etapa comienza el día 11 de junio. Consistió en navegar 190 millas en barco de vela desde nuestro pueblo, Getxo, hasta La Rochelle (Francia), etapa que culminamos con éxito. A vela exclusivamente, a pesar del poco viento que tuvimos durante la mayor parte de la travesía, y no pocas tentaciones de poner el motor, pues entramos en La Rochelle con 12 horas de retraso.

En bicicleta 900 km a 35 grados

Al día siguiente, 14 de junio, previo desayuno y recepción con el Alcalde y autoridades de la ciudad, nuestro pelotón partió en bici para iniciar el desafío por tierra. Las etapas tenían una distancia de más de 100 km diarios, llegando incluso a los 200 en la tercera etapa. Los primeros días se desarrollaron bajo unas condiciones climáticas de muchísimo calor, con más de 35 grados, que hizo sufrir bastante a nuestros ciclistas y especialmente a Jaime. Por suerte, los últimos días la temperatura descendió y se les hizo más fácil pedalear.

El mismo día 21, antes de partir hacia la etapa final a Bruselas, tuvo lugar una vídeo reunión en la que participaron: la europarlamentaria Izaskun Bilbao, el doctor Luis Varona (responsable de la unidad de ELA del País Vasco), el investigador Oscar Fernández Capetillo, la Chairwoman de Eupals Evy Reviers y el propio Jaime Lafita. En dicha reunión se trataron cuestiones relativas a la ELA bajo diversos puntos de vista, resultando muy enriquecedoras.

Conseguimos llegar a Bruselas el día 21 de junio, Día Mundial Contra la ELA, sin grandes contratiempos.

En BrusELAs

Una vez en Bruselas, frente a la puerta del Parlamento Europeo, fuimos recibidos por europarlamentarios de diversos partidos políticos, así como por la directora de Salud de la Comisión Europea, Sandra Gallina, quienes visiblemente emocionados dijeron, cada una, unas palabras de apoyo para Jaime, su pelotón y los enfermos de ELA en general.

Leímos y entregamos el manifiesto que incluía todos los logos de las asociaciones adheridas, con nuestros comentarios y peticiones, y parece que tuvo bastante efecto ya que, al día siguiente nos propusieron varias reuniones con diversos altos cargos de las instituciones europeas. La presidenta del Comité Económico y Social hizo entrega de la medalla de la institución a Jaime, el presidente del Partido Popular Europeo, la presidenta de los Socialistas Europeos, el vicepresidente de la Comisión Europea.

Y, por último, el presidente del Parlamento europeo David M. Sassoli, quien posteriormente arrancó el pleno del parlamento haciendo mención a la necesidad de aumentar los medios para la investigación y cuidados para los enfermos de ELA.

Reto conseguido. A seguir trabajando

Estamos tremendamente contentos con los logros conseguidos, los cuales superan con creces nuestras expectativas al planear este reto. Hemos hecho más ruido del que esperábamos. Y, sobre todo, atraer la atención de los mandatarios europeos. Ahora toca seguir en contacto con ellos para que no se olviden de todos nosotros y continúen apoyando al máximo la lucha contra la ELA.

Queremos daros las gracias una vez más por vuestro apoyo, ya que consideramos que todos unidos hacemos mucha más fuerza y podremos lograr muchos más avances.

Un afectuoso saludo, todo el pelotón de DalecandELA

CINCO GRITOS

La iniciativa ‘Desafío BrusELAs’ de Jaime Lafita y DalecandELA se enmarca en ‘Los Cinco Gritos de Lucha Contra la ELA’ impulsados por diferentes asociaciones de España desde 2018, que buscan «servir de altavoz» a todas las personas que padecen esta enfermedad, «desafiando los embates de esta enfermedad neurodegenerativa mediante retos aparentemente imposibles para personas con unas capacidades motoras muy limitadas como consecuencia de la ELA».

El ‘Desafío BrusELAs’ es el cuarto impulsado por estas entidades tras la expedición ELAntártida en 2018 al monte más alto en la Antártida (El monte Vinson); la aventura TeidELA, la ascensión en 2020 a la montaña más alta de España, el Teide (3.718 m); y la más reciente expedición de UrriELA (31 de mayo de 2021), en la que Miguel Ángel Roldán escaló el Picu Urriellu o Naranjo de Bulnes. El quinto y último grito se prevé este próximo otoño, cuando las tres asociaciones de lucha contra la ELA ascenderán al Ama Dablam