El Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla y la Asociación ELA Andalucía, acaban de formalizar un convenio de colaboración conjunta con miras a fomentar la realización y desarrollo de programas de apoyo y asesoramiento, que buscan el beneficio de los pacientes diagnosticados de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Tras una larga trayectoria de trabajo mutuo y colaboración solidaria, tanto el centro hospitalario sevillano como la mencionada asociación, de las de mayor peso dentro de la comunidad andaluza, han querido establecer y ampliar las bases de colaboración y formalizar la relación establecida, entre ambas partes, en relación al asesoramiento que se facilita a la Unidad Multidisciplinar de ELA, informa el centro hospitalario.
Firma del Convenio
En el acto de la firma han estado presentes el director gerente del Hospital Macarena, el doctor Miguel Ángel Colmenero, y el presidente de Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA Andalucía, Francisco Javier Pedregal. Además, del subdirector de RRII y Atención al Paciente, Javier Villa; la coordinadora de la Unidad de ELA del centro hospitalario, la doctora Eva María Martínez.
«Se trata de un acuerdo muy necesario en beneficio de los pacientes con ELA, ya que se trata de una patología con características que requiere una atención integral sanitaria y humanizada«, ha añadido el director gerente.
Por su parte, el presidente de ELA Andalucía se ha congratulado de la firma de este acuerdo, ya que supone el primer convenio suscrito con un hospital perteneciente al Sistema Sanitario Público de Andalucía y abre una puerta muy importante para otras colaboraciones.
El convenio de colaboración suscrito contribuirá a potenciar y mejorar la cooperación existente entre el equipo de atención de la asociación y el equipo médico, del que dependen los pacientes afectados por ELA, facilitando su acceso y promoviendo la integración. Asimismo, se potenciará la atención a pacientes de la Unidad Multidisciplinar de ELA, especialmente vulnerables por sus condiciones sociales.
Enfermedad neurológica degenerativa
La ELA es una enfermedad neurológica degenerativa que agrupa diversas patologías. Teniendo en cuenta las características de esta enfermedad, y gracias a este acuerdo, se llevarán a cabo programas de formación en auto-ayuda, dirigidos a cuidadores, profesionales de la salud y familiares, así como al público en general que esté interesado en el cuidado a pacientes con ELA.
Unidad Multidisciplinar ELA en el Macarena
A nivel asistencial, el citado hospital dispone en la actualidad de una consulta multidisciplinar de ELA, dependiente del Servicio de Neurología, donde se ofrece en acto único una amplia cobertura asistencial a los pacientes. En esta consulta que apenas lleva ocho meses funcionando se hace seguimiento a 45 pacientes a los que se ha atendido a través de más de 200 consultas. La asistencia al paciente se extiende más allá de las dependencias hospitalarias, ya que un fisioterapeuta respiratorio, un psicólogo y un facultativo de cuidados paliativos se desplaza al propio domicilio cuando la situación del paciente lo requiere.
ELA Andalucía
La Asociación ELA Andalucía tiene como objetivo principal promover la mejor calidad de vida posible tanto para el afectado como para el familiar, así como el apoyo integral de asesoramiento e información a lo largo de todas las fases una enfermedad que, por ahora, es de origen desconocido e incurable.
