Un equipo de especialistas del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla) ha iniciado el reclutamiento de pacientes para el ensayo clínico ADORE. Se trata de un estudio internacional en fase III, aleatorizado, doble ciego y controlado por placebo, que evalúa la seguridad y eficacia de una formulación oral de Edaravone, un compuesto que previene el estrés oxidativo a nivel celular, con el fin de retrasar la progresión motora de la ELA.

Ensayo Clínico fase 3

Los criterios de inclusión en esta investigación son muy estrictos para garantizar claridad en los resultados. El criterio más importante es que los pacientes lleven menos de los años con los síntomas ELA (es decir, a partir mayo de 2020).  “Estamos muy ilusionados con el estudio ya que, de obtenerse resultados positivos, todos los pacientes se beneficiarán”, explica la neuróloga y coordinadora del estudio, Carmen Paradas. “Es fundamental avanzar mediante la investigación y lo cooperación entre todos”, añade.

Unidad Multidisciplinar

El hospital sevillano creó hace más de una década una Unidad Multidisciplinar de ELA, liderada por la neumóloga Emilia Barrot, e integrada por especialistas en Neumología, Neurología, Nutricionistas, Salud Mental, Rehabilitación, Fisioterapia motora y respiratoria, enfermera gestora de casos, y trabajo social.

La consolidación del trabajo que desempeña la trabajadora social en este equipo es importante, conoce a todos los pacientes y da apoyo a sus necesidades socioeconómicas, coordinándose con las trabajadoras sociales del área y con todas las organizaciones y dispositivos de ayuda a los pacientes.

Estudios Genéticos ELA

Los profesionales que atienden la ELA también están trabajando en Estudios Genéticos. El diagnóstico genético de la ELA familiar es una de las herramientas que utilizan para intentar evitar nuevos casos. Entre un 5 y un 10% de los pacientes son portadores de una mutación genética y tienen riesgo de presentar más casos en la misma familia. La unidad de Genética del hospital, que ha incrementado el panel de genes implicados en el desarrollo de esta enfermedad, realiza entre 20 y 25 estudios cada año de nuevos pacientes para intentar que el diagnóstico y los tratamientos disponibles lleguen cuanto antes.

El músculo en la ELA

Por otro lado, desde el Laboratorio de Enfermedades Neuromusculares están analizando la influencia del músculo en la degeneración de la neurona motora, mecanismo que se está demostrando implicado las primeras alteraciones asociadas a la ELA. El objetivo del grupo de investigadores, liderado por la Dra. Carmen Paradas, es averiguar otras alteraciones que puedan ser objeto de tratamiento temprano y detengan o ralenticen la progresión de esta enfermedad.

Telemedicina

Además, están potenciando el uso del teléfono, videoconferencia u otro sistema de comunicación escrita mediante las aplicaciones actualmente disponibles, para facilitar la comunicación del paciente con ELA. Además, se han reforzado la educación sanitaria y las medidas de prevención ante las situaciones de riesgo, junto a la valoración y el seguimiento que presta la unidad de Salud Mental.

Fuente de la información: Hospital Universitario Virgen del Rocío