Este domingo 21 de junio se celebra el Día Mundial contra la ELA, la tercera enfermedad neurodegenerativa más común y, aunque no hay un perfil establecido claro, se suele diagnosticar a pacientes entre 20 y 90 años, que acuden al especialista tras observar síntomas sutiles, como caídas, pérdida de destreza en las manos o alteraciones en el habla.
ELA son las siglas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurológica que implica la muerte progresiva de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial. La causa de la ELA es todo un misterio y aparece de forma espontánea en el 90% de los casos, solo un 10% se asocia a antecedentes familiares.
Paradójicamente, este año el 21 de junio coincide con el fin del confinamiento y del estado de alarma sin restricciones debido al Covid. En la ELA hay similitudes que no tienen fecha de finalización, por ejemplo; ya participamos en el confinamiento y distanciamiento social porque se hace difícil salir con las máquinas vitales, conocemos el estrés de una enfermedad terminal, estamos desesperados por un tratamiento, vivimos en la incertidumbre del fin cercano, nos obsesionamos con los números de fallecidos y nuevos diagnósticos y sentimos ansiedad por el futuro.
En Andalucía se diagnostican cada año unos 90 nuevos casos, ocho enfermos más al mes, y en igual número se producen los fallecimientos, por lo que el número global de afectados siempre permanece estable, renovándose en personas, que rondan los 800 pacientes andaluces, y afecta a todo el núcleo familiar directo. En la población española hay 4.000 pacientes, la incidencia de esta enfermedad es de 2 casos por cada 100.000 habitantes y la prevalencia es de 4-6 casos por cada 100.000.
En el contexto del Día Mundial contra la ELA, 21 de junio y, bajo el lema “Atención en el domicilio para una vida digna del afectado y su cuidador”, la asociación ELA Andalucía reclama mayor implicación legal por parte de las Administraciones Públicas: que la ELA sea una prioridad en la Ley de la Dependencia y que la sanidad se haga cargo o cofinancie fisioterapia para pacientes que están inmovilizados 24 horas al día.
En cuanto a la sociedad, ELA Andalucía reclama el apoyo social de la familia más extensa para ayudar al Cuidador principal, es inhumando que la tarea de cuidador recaiga en una sola persona. Los vecinos del barrio también pueden echar una mano, “muchas cuidadoras y cuidadores darían lo que fuera porque alguien les ayudara a acostar a su pareja inmovilizada por la ELA… el voluntariado no tiene que pasar por una asociación, puedes hacerlo en tu propio edificio”, comenta Francisco Pedregal, el presidente de ELA Andalucía. Las visitas domiciliarias de amigos y conocidos siempre son bienvenidas en casa del paciente. No vale decir “es que me da cosa porque está muy malito”, son excusas cómodas.
El 21 de junio, es un día para dar visibilidad a la enfermedad de la ELA, pero también para trasladar un mensaje de Esperanza a los pacientes, de confianza en la investigación en curso, tanto desde el punto de vista genético, como en medicamentos y células madre. Si bien no se puede vislumbrar un tratamiento curativo en un futuro inminente, sí hay certeza de que la calidad de vida de los pacientes y la supervivencia está mejorando debido al abordaje multidisciplinar hospitalario de los síntomas respiratorios y digestivos.
ELA Andalucía es la única asociación regional que, desde su nacimiento en 2005, no ha dejado de luchar para que los pacientes con ELA y sus familias tengan cubiertas todas sus necesidades asistenciales. La asociación presta servicios de ayuda sociosanitarios no cubiertos por la administración pública: acogida especializada y orientación directa a las familias, atención psicológica familiar para afrontar el diagnóstico, préstamo de productos de apoyo (sillas de ducha, grúas de transferencias, bipedestadores, sistemas de comunicación con la mirada), visitas domiciliarias, fisioterapia en domicilio, información de ensayos clínicos en curso para pacientes con ELA, entre otros muchos servicios.
