El Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada, celebra el próximo 23 de febrero, la I Jornada de Atención a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
El encuentro está organizado por la Unidad Multidisciplinar de Atención a personas afectadas de ELA (Umela) del Clínico junto a la asociación Agraela y la Fundación Luzón.
El objetivo es, según su coordinadora, María Luz Flores, «servir como punto de encuentro de esta enfermedad, acercando los últimos avances en su atención y tratamiento, así como ofrecer información de utilidad sobre el día a día con la ELA para personas afectadas y profesionales». Por ello, «queremos invitar a participar a cualquier persona interesada de modo que compartamos conocimiento y podamos aprender de las distintas experiencias».
La jornada tendrá una doble cita ya que por la mañana estará centrada en el tratamiento y atención de las personas afectadas, sus cuidadores y sus familias, mientras que por la tarde estará dedicada a los profesionales que trabajan en la atención a la ELA.
Por la mañana
En la primera parte se contará con la presencia de Miguel Ángel Roldán, promotor de “Saca la lengua a la ELA”, que explicará esta iniciativa y su experiencia con la enfermedad.
Posteriormente, habrá una mesa redonda en la que se abordarán distintos aspectos cómo la necesidad de visibilizar la enfermedad, las últimas modificaciones en el acceso al Sistema de Atención a la Dependencia o la importancia de contar con un apoyo psicológico en el proceso de ELA.
La mañana se cerrará con tres talleres prácticos que estarán dedicados a la prestación de cuidados neumológicos, a ofrecer herramientas para un alimentación segura y eficaz de la persona afectada y a dar a conocer sistemas alternativos de comunicación como la mirada para personas con problema de movilidad.
Por la tarde
Ya por la tarde los contenidos están dirigidos a los profesionales. También habrá un apartado dedicado a los cuidados paliativos y tendrán un lugar destacado las asociaciones y las propias personas afectadas ya que participarán representantes de Agraela (Asociación Granadina de ELA).
La Umela del Clínico San Cecilio fue creada en 2019 y desde entonces ha atendido a un total de 77 personas afectadas. Su funcionamiento está coordinado por la enfermera gestora de casos del hospital y forman parte de ella profesionales de Neurología, Medicina Física y Rehabilitación, o Endocrinología y Nutrición, entre otros.
