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Cuidado con las falsas noticias relativas a la ELA
Debido al incesante aumento de noticias no contrastadas sobre supuestos nuevos tratamientos para la ELA, desde las Asociaciones ELA de regionales de España y la Fundación Luzón, recomendamos que, ante cualquier iniciativa es indispensable contrastar estas noticias con sus médicos.
Cualquier duda sobre posibles nuevos fármacos o remedios para curar la ELA, deben ser consultados con sus neurólogos o con asociaciones territoriales para evitar falsas esperanzas o confusiones.
Los profesionales consultados se encargarán de contrastar la información con las bases de datos científicas, Agencia del Medicamento y profesionales sanitarios para poder proporcionar así, una respuesta fiable, segura y de confianza para los pacientes de ELA y sus familiares.
Las noticias deben cumplir los siguientes requisitos:
- Las noticias sobre avances científicos deben estar sustentadas por publicaciones científicas realizadas en los canales oficiales de la comunidad científica (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/ )
- Los avances científicos deben estar sujetos a proyectos financiados por organismos públicos o instituciones privadas, asegurándose así la aprobación de un comité ético oficial entre otros asuntos legales.
- La petición de voluntarios para investigación debe estar suscrita a un proyecto legalmente aprobado y por tanto exclusivamente se puede hacer mediante profesionales sanitarios.
- La toma de “remedios” anunciados, vía internet, por ejemplo, debe realizarse siempre bajo consejo o prescripción del neurólogo que lleve el caso.
- Los ensayos clínicos se realizan exclusivamente en centros hospitalarios con dispositivos asistenciales de ELA y bajo la regulación de la Agencia del Medicamento Española (https://www.aemps.gob.es/).
En nombre de las Asociaciones: ELA Andalucía, AraELA, ELA Principado, ELA Balears, CanELA, AdELAnte Castilla La Mancha, ELACyL, Fundació Catalana d´Esclerosis Lateral Amiotrófica Miquel Valls, ELA Región de Murcia, ADELA CV, ELA Extremadura, AgaELA, AdELA Navarra, ADELA Euskal Herria, ADELA Madrid y Fundación Luzón, apoyamos este comunicado que tiene como objetivo erradicar el avance de falsas noticias sobre avances científicos y falsos tratamientos, en muchos casos provenientes de oportunistas con fines económicos o de cualquier otra índole.
Nuestro interés no es otro que apoyar al paciente de ELA y sus familias para que reciban siempre la información veraz y todo el soporte que necesiten.