Apoyando a los niños y adolescentes cuando un familiar tiene ELA
Pocas tareas pueden ser más difíciles que hablar con los niños y adolescentes de la ELA y de los efectos que tendrá sobre su madre, su padre u otro familiar. Lo que hace que la charla sobre la ELA sea especialmente difícil es el carácter progresivo de los síntomas y el profundo impacto que esta enfermedad tendrá en toda la familia.
Los niños de casi cualquier edad son muy sensibles a los cambios en la dinámica familiar. Si no les damos información, es posible que lleguen a conclusiones inexactas, como “mamá no nos quiere ya”.
La comunicación exitosa implica proporcionar a los niños información veraz y adecuada a la edad, sin abrumarlos con excesiva información. Ellos deben saber que a pesar de que los síntomas de ELA progresarán, hay herramientas, Asociaciones y profesionales sanitarios que pueden ayudar a abordar los desafíos que se presentarán en la familia.
Permite que tus niños y adolescentes compartan sus sentimientos a su manera. Un niño pequeño puede no reconocer la naturaleza progresiva de la ELA, y rápidamente va a volver a sus actividades anteriores. Niños en edad escolar con acceso a Internet o los adolescentes, pueden investigar la enfermedad en la red y las fuentes de información no son todas fiables. Los mayores debemos de reconocer que no todas las preguntas tienen respuestas inmediatas, pero ayudaremos a los niños y adolescentes que nos preguntan y que buscan información.
A veces, un simple abrazo y una actitud positiva puede ayudar a convertir un sentimiento triste que un pensamiento más alentador. Podemos decir: “Ahora que papá tiene un tubo de alimentación, ya no tenemos que preocuparnos si come suficiente o porque se asfixie”
Como resumen, las claves para una comunicación efectiva con los niños es proporcionar información de una manera clara y consistente. Es importante:
• decir la verdad, pero que sea sencilla y apropiada para la edad
• asegúrate de que el niño entienda que no es culpa suya
• tranquilizar al niño porque alguien que los quiere estará siempre allí para cuidar de ellos
• modelar una actitud positiva, centrándose en la calidad actual de los aspectos de la vida
• permita que los niños compartan sus pensamientos y sentimientos, reconociendo sus propias emociones
• comunicar los desafíos de la pérdida progresiva en la ELA con los maestros o monitores de actividades extraescolares en la vida del niño
Aunque cada familia va a desarrollar su propia estrategia para abordar la ELA, desde ELA Andalucía os podemos ayudar con los enfoques de comunicación generales o específicos.
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Los niños son mas inteligentes que muchos mayores, no tienen prejuicios y tienden a naturalizar las situaciones familiares, y en esa naturalidad pueden divertirse.
Irene con su hija Alejandra