Nico con las mujeres de su vidaMi nombre es Nico, tengo 46 años y resido en Sevilla con las mujeres de mi vida: Lola mi mujer, y mis tres hijas, Marta, Irene y Carla. Soy Ingeniero Informático y trabajo para una empresa como Director de Proyectos.

En mi última charla con mi amiga Patricia, de la Asociación ELA Andalucía, me sugirió la idea de escribir un artículo sobre mi experiencia con mi enfermedad. En algún momento había pensado hacerlo, pero lo cierto es que no me atrevía por las emociones que podrían aparecer, y porque tampoco soy una persona a la que le guste exponer sus emociones.

Me diagnosticaron ELA en noviembre de 2019, y después de un tiempo ya conviviendo con la enfermedad, me gustaría compartir mi experiencia y mis emociones, pienso que quizás sirva para ayudar, animar o simplemente hacer reflexionar a otras personas que puedan encontrarse en situaciones parecidas.

Los cuarenta

Cuando cumplí los 40 mi mujer me dijo: ¡¡¡Felicidades !!!, ya te has comido la mitad del bocadillo. Puf, uno lo piensa y trata de sacar lo positivo, “aún me queda la otra mitad,
:)”. Comerte la mitad del bocadillo, y estar “hecho un chaval”, como me gusta decir bromeando con mis amigos, no está nada mal.

No obstante, aunque pienses que estás hecho un chaval a los 40, a partir de entonces es cuando te planteas más seriamente si quieres llevar una vida más activa y saludable. En mi caso ya lo hacía en buena parte, pero decidí aprovechar la ventaja de creerme un “chiquillo”, e incorporar más actividades a mi rutina, como salir a correr de forma frecuente, o mis preferidas, hacer mountain bike y andar por los senderos de mi pueblo y del Parque Natural Sierra de Aracena y Picos de Aroche. A propósito, mi pueblo es Corteconcepción, al que solemos escaparnos los fines de semana y siempre que podemos. Si conocéis la zona y os gusta la naturaleza, entenderéis cómo tira la Sierra de Huelva.

Aunque no sea practicar un ejercicio físico, o sí, según se vea, otra de mis pasiones desde siempre han sido las motos. Salir con mi trail y los colegas de ruta, el placer de sencillamente hacer kilómetros, disfrutar de los paisajes y los buenos momentos con los amigos, compartiendo un desayuno o una buena comida.

Sucede algo extraordinario (negativo)

Un sábado de mayo de 2019 me levanté temprano, me puse el traje de cordura y salí con la moto a dar un paseo solo. Uno de mis pequeños placeres, como me gusta decir. Cada persona necesita tener los suyos, y ponerlos en práctica siempre que pueda. Ese día decidí dar el paso yendo al pueblo, había quedado con varios amigos para desayunar allí, echar un rato juntos, y estar de vuelta para comer con mi mujer y mis hijas.

Lo que parecía un plan perfecto, se tornó en una experiencia torcida por un pequeño despiste con la moto. Aunque afortunadamente no fue nada importante, me hice un esguince en el tobillo izquierdo. En principio me esperaban tres semanas de reposo y trabajo desde casa. Después de ese tiempo, poco a poco empecé a ir a la oficina en coche o metro, aunque me costaba caminar. Por supuesto, no quería coger la moto hasta que no estuviera totalmente recuperado del esguince.

Cuando parecía que ya estaba recuperado, y podía caminar medianamente bien, decidí que era el momento de volver a ir en moto al trabajo. Mi sorpresa fue mayúscula, cuando me di cuenta que no era capaz de subir de marchas con el pie izquierdo con normalidad. No tenía fuerza en el pie para tirar de la palanca de cambio hacia arriba. No me impidió seguir cogiendo la moto, pues realizaba la fuerza con la rodilla tirando hacia arriba. Pero cuando me di cuenta que la debilidad en el pie izquierdo no mejoraba, empecé a preocuparme, pues sentía que algo pasaba, y no parecía que estuviera relacionado con el esguince.

Sin prisa, pero sin pausa, empecé entonces a ir al médico para tratar el problema. Primero acudí a mi médico de cabecera, Antonio, al que agradezco enormemente su trato humano y su interés por mí. Es una de esas buenas personas que reconoces en cuanto lo tratas. Me derivó al traumatólogo cuando vimos que pasaba el tiempo y el diagnóstico no aparecía. Una vez más, gracias al interés y a la agilidad de Antonio consiguió una derivación rápida al especialista.

Por entonces, en septiembre de 2019 es cuando consigo la primera cita con un traumatólogo. El resultado, lo típico de la primera cita. Solicitar más pruebas y derivar también a Neurología para empezar a buscar por esa vía.

El diagnóstico

En vista de que los plazos con Neurología de la sanidad pública se iban a más de un año vista, a mediados de octubre de 2019 decidí acudir al privado para tratar de agilizarlo todo. Mi decisión fue ir al IENSA, dónde rápidamente empecé con las pruebas y reconocimiento con Neurólogos.

Como parecía que no iba a ser cosa de poco tiempo, decidí dejar de coger la moto para ir a trabajar, y empezar a ir en coche. Significaba renunciar a la comodidad de aparcar en la puerta, pero con la debilidad en el pie era un riesgo hacer esos desplazamientos diariamente en moto, así que muy a pesar mío, era la decisión más acertada. No obstante, me reservaba el placer de hacer algunas salidas en fines de semana para dar un paseo con la moto por carreteras, dónde el riesgo era menor, aunque no dejaba de estar ahí.

Ir al trabajo en coche era más seguro, pero tenía el problema del aparcamiento en los Remedios en zona azul, y la dificultad añadida del trayecto caminando desde el coche hasta la oficina y vuelta. Las sensaciones que sentía caminando con la dificultad del pie no me gustaban nada, y me provocaban mucha aversión para ir a la oficina todos los días. Tenía que buscar una solución que me ayudara y me animara a ir, ya que si no sabía que ir a la oficina se convertiría en un problema con más carga mental que física.

A esto se añadía el plus de que a veces tenía que acudir a reuniones en las oficinas de los clientes, muchas veces en zonas con mal aparcamiento, por lo que en esas ocasiones aún me estresaba y me agobiaba más por la razón de no saber cuánto de lejos tendría que aparcar y caminar hasta el cliente. La solución que aplicaba era salir con bastante tiempo de antelación, y reducir así el estrés y el agobio del aparcamiento.

Seguir con esta rutina durante mucho tiempo no era viable, así que busqué la solución de volver a las dos ruedas, pero esta vez de una forma más segura. Empecé a utilizar un patinete eléctrico, llevándolo en el coche. Así podía aparcar sin importar cuánto de lejos estaba de la oficina o cliente, e ir y volver en patinete.

Durante los meses de octubre y noviembre de 2019 me siguieron realizando pruebas, y los resultados de todas ellas eran correctos. Supongo que lo que para mí parecían buenas noticias, no lo eran tanto para los médicos que ya podían intuir por donde iba el problema. No obstante, en ningún caso yo podía imaginar cual sería el diagnóstico. Finalmente, a finales de noviembre de 2019 me citó el neurólogo que llevaba mi caso en el privado.

Mi mujer y yo estábamos sentados en la consulta, cuando el médico entró y empezó a comentar los resultados de la última prueba, una segunda electromiografía más detallada que la primera. Según los resultados, el neurólogo nos dijo que el diagnóstico era de ELA. Lo cierto fue que yo no conocía esa enfermedad, y por lo tanto al principio no fui realmente consciente del alcance que tenía. El médico tampoco nos dio demasiada información, únicamente nos entregó los informes y nos recomendó que nos pusiéramos en manos de la salud pública lo antes posible.

Cuando supe algo más sobre la enfermedad, aunque poco más, mi primera decisión fue que no buscaría ningún tipo de información en internet. Conociendo mi personalidad, sabía que no era buena idea hacerlo por lo que pudiera encontrar y el resultado en mis emociones. No fue el caso de mi mujer, que desde el primer momento tomó las riendas de la situación y se puso a trabajar sin descanso, hasta el punto de estar sobre informada, como le llegaron a decir en la Asociación.

Darse cuenta

Lo primero que quise es no pensar en el diagnóstico, no hacer nada y tratar de continuar con mi vida de siempre. Mi yo inconsciente intentaba que no me lo creyera, pensaba en que el informe definía el diagnóstico como “probable”, y que el médico nos dijo que el mismo se daba por “descarte”. Sin embargo, mi yo consciente y analítico me decía que debía seguir el consejo del médico y ponerme en manos de la sanidad pública lo más pronto posible, además también para tener una segunda opinión.

Mi mujer, que asumió el mando inmediatamente, contactó con la Unidad de ELA del Hospital Virgen del Rocío. Gracias a tener ya un diagnóstico privado, todo fue mucho más rápido y en apenas dos semanas, en enero de 2020, me llamaron para acudir a la Unidad. La primera cita fue sólo con Neurología. La Neuróloga revisó todas las pruebas que ya tenía hechas y me hizo un reconocimiento. El diagnóstico en este caso fue el mismo, y me dijo que me darían una siguiente cita, en este caso ya con todos los médicos de la Unidad de ELA.

Después de la cita en la Unidad me marché aún más ansioso de lo que entré. Me daba más cuenta de que la cosa era seria, y no era un mal sueño que pasaría pronto.

Tocar fondo

Las emociones que sentía eran todas negativas: ansiedad, tristeza, miedo, rabia, apatía, bloqueo, etc. Cuando ves que la vida te da un frenazo en seco de esa forma, en un primer momento no puedes sentir otro tipo de emociones. Supongo que también depende del carácter de cada persona, pero en mi caso tiendo más a ver el vaso medio vacío que medio lleno.

El miedo es la peor de las emociones, te atrapa la mente e intenta llevarla siempre por su camino. Es como entrar conduciendo en una rotonda y no ser capaz de coger ninguna salida, quedarte siempre dando vueltas y vueltas. La función de la mente es literalmente generar pensamientos, del tipo que sea y condicionados por las emociones y estados en que te encuentras. Cuando entiendes que esa es la función de la mente, comprendes que es normal que te surjan pensamientos de cualquier tipo. No se puede controlar a la mente, pero con el tiempo y la práctica te das cuenta de que puedes aprender a gestionar los pensamientos y entrenar la forma en que quieres relacionarte con ellos.

Cuando recibí el diagnóstico, fue como posicionarme en la casilla de salida para un largo camino. Aunque al principio no lo entiendes, es un camino que no tiene atajos y que debes recorrer te guste o no. Empiezas negándote a ti mismo que haya sucedido, cuando entiendes que es real, empiezas a frustrarte y a enfadarte porque piensas ¿por qué me ha pasado esto? Sigues en el camino hasta que llegas al valle, al fondo. No tienes ganas de salir, estar con gente, o simplemente disfrutar de los pequeños placeres de la vida.

Simplemente prefieres quedarte en casa tumbado en el sofá o en la cama. Pero cuando pasa un tiempo, sabes que no puedes seguir así. Entonces es cuando siempre pasan cosas, pequeñas oportunidades a las que debes estar atento para darte cuenta de que debes aprovecharlas como un impulso para levantarte y seguir el camino. Te das cuenta de que estando abajo del todo, ya solo puedes empezar a subir.

Al principio del camino puede que te sientas solo arropado por las personas más íntimas, e incluso que tú mismo quieras estar solo por tu forma de ser o por las circunstancias del momento. En mi caso fue así, porque el diagnóstico solo lo conocíamos mi mujer y yo. Te ves bloqueado y no sabes que hacer, prefieres no contarlo o simplemente no sabes cuándo hacerlo ni a quién. Creo que es un proceso lógico que a cada persona le lleva su tiempo.

Ahora que lo puedo mirar con retrospectiva, pienso que la decisión de contarlo la debe tomar cada uno cuando crea que está preparado y decidido a hacerlo. Sí puedo decir que cuando se comparte te viene una gran tranquilidad, calma y te sientes mucho mejor. Además, entonces es cuando les das la oportunidad a las personas que de verdad te quieren para que te apoyen y puedan estar más cerca de ti.

Empezando a subir

Tenía claro que quería subir, y para eso tenía que poner en marcha acciones que debían estar dirigidas a trabajar fundamentalmente la mente. La mente es la que controla el cuerpo, y por tanto pensaba que lo primero era trabajar la fortaleza mental. Además, lo necesitaba porque las emociones negativas y el desánimo eran la constante en mi día a día.

A finales de enero de 2020, decidí hacer un taller de Mindfulness. Gracias al taller, empecé a practicar a diario la meditación y a interesarme por técnicas para trabajar la mente. Realmente, supuso un antes y un después en mi situación emocional. En mi caso, fue una puerta para empezar a recuperar mi estabilidad emocional y para ir ganando el ánimo y las ganas de empezar otras actividades, como ejercicio físico, relaciones sociales y leer libros relacionados con el potencial de la mente.

En el plano físico, también decidí poner en marcha otras actividades, empezando por las que siempre me habían gustado y más placer me daban, como eran el caminar por los senderos de mi pueblo y practicar mountain bike. Tenía una e-bike (eléctrica) y podía hacer rutas más largas sin sufrir y sin volver a casa “machacado” para una semana.

Como las actividades del pueblo solo las podía practicar los fines de semana, en Sevilla decidí apuntarme a una piscina para hacer natación libre. Al principio, supuso superar una gran barrera para adquirir la rutina y el ánimo de prepararte para ir a nadar, principalmente por todos los preparativos y posoperativos que supone practicar natación. No obstante, conseguí ser constante e ir a nadar dos o tres días a la semana.

He de decir que al principio me costó mucho mantener el hábito, también con la mala suerte de que en marzo llegó el confinamiento y tuve que interrumpirlo. Cuando pude volver a la piscina, decidí reanudar la actividad y volver a coger la rutina hasta el día de hoy.

Me gustaría recomendar la actividad en la piscina. En mi caso, el resultado y el beneficio que percibo es muy positivo. Principalmente, debido a que la actividad en el agua ofrece muy pocas barreras, y después de cada sesión puedo notar una mayor fortaleza tanto mental como física.

Los días que no hago piscina, dedico media hora para practicar ejercicios de yoga en casa. Además de ser también una actividad física, mentalmente también te das cuenta de que recibes buenas sensaciones y beneficios.

Hasta septiembre de 2020 compaginaba mi proyecto profesional con mi proyecto personal. Seguía trabajando al tiempo que buscaba los huecos para dedicar a mi camino personal con la enfermedad, con mi familia y con mis amigos. En octubre tomé la decisión de coger la baja laboral. Después de pensarlo bien, decidí priorizar el proyecto personal para invertir todo el esfuerzo y tiempo en mí mismo, y en las personas que más quiero.

Esperanza y energía

Desde que me dieron el diagnóstico he recorrido 18 meses de ese largo camino al que me refería anteriormente. En él me encontrado con subidas y bajadas, caídas y puestas en pie de nuevo. No me atrevo a hacer una valoración con más o menos estrellas del trayecto andado, creo que no tiene sentido hacerlo porque todo lo que ha ocurrido, tanto lo positivo como lo negativo es parte del camino. Lo importante no es lo que ocurre en cada momento, sino como uno se relaciona con aquello que sucede.

Prefiero ver todas esas relaciones como experiencias de las que he aprendido, y valorarlas positivamente porque seguro que me han enseñado algo nuevo.

He aprendido que lo único importante que tenemos es nuestra experiencia en el presente, ni el futuro ni el pasado son tiempos que debamos permitirles que nos condicionen nuestra forma de vivir. Este principio tan sencillo, pero a la vez tan complicado de recordar y de aplicar en el día a día, es importante en mi vida para gestionar mejor mis pensamientos y emociones.

He leído autores que afirman que allí donde pones tu atención pones tu energía, y que dónde se concentra la energía ésta acaba influyendo en la materia. Aunque percibir esta energía sea más complicado que la materia, con la práctica y la constancia se puede entrenar a la mente para ser capaz de percibirla y dirigirla al cuerpo.

A veces suceden cosas extraordinarias, aunque en ocasiones no sean buenas, ¿acaso no fue algo extraordinario contraer la enfermedad? Yo lo creo así, y entonces ¿por qué no pensar que pueda suceder de nuevo algo extraordinario? Pero esta vez, algo bueno que suponga una gran alegría.

Tengo la esperanza de que algo ocurrirá, y mientras espero ese momento prefiero hacerlo de una forma más activa que pasiva. Lo activo para mi es seguir dirigiendo mi energía hacia aquello que quiero que ocurra, mientras sigo disfrutando de los pequeños placeres de la vida con las personas que quiero, continúo haciendo las actividades que me dan fuerza y me motivan, y procuro ir teniendo una lista de ideas nuevas para poner en marcha cuando llegue el momento.

Algunos recursos para compartir:

  • Taller de Mindfulness
  •  ¡Tómate un respiro! Mindfulness: el arte de mantener la calma en medio de la tempestad (Mario Alonso Puig)
  • El cociente agallas: se valiente, cambia tu vida (Mario Alonso Puig)
  • El placebo eres tú: como ejercer el poder de la mente (Joe Dispenza)
  •  Deja de ser tu (Joe Dispenza)
  •  Sobrenatural (Joe Dispenza)
  •  Encantado de conocerme (Borja Vilaseca)
  • 50 palos: … y sigo soñando (Pau Donés)
  •  Meditación El placebo eres tú (Joe Dispenza)
  •  App para meditaciones: Insight timer
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