Ya sea que esté en una reunión social o en medio de una charla alegre en un supermercado, no hay duda: ¡la gente puede decir las cosas más extrañas! Esto es particularmente cierto cuando están bloqueados sobre qué decirme sobre mi ELA.
(Todo el texto pertenece a la Columna autobiográfica de Dagmar Munn)
No me malinterpretes. Realmente aprecio la sincera preocupación de todos y simpatizo con el desafío de encontrar lo correcto para decir. Entonces, cuando recurren a frases familiares que pueden funcionar bien para otras enfermedades, pero no tan bien para la ELA, los dejo en paz y sonrío.
Sin embargo, con el espíritu de crear conciencia sobre la ELA y ayudar a amigos y familiares a aprender qué decir y qué no decir, ofrezco la siguiente lista y consejos:
‘Mi tío Alberto también tenía ELA, y solo duró 4 años’
Aunque mis condolencias están con su pobre tío Alberto, compartir cuánto tiempo vivió es, en mi opinión, demasiada información.
Además, me dice que no entiendes de la ELA. Desde la variedad y la gravedad de los síntomas hasta la edad de inicio, el viaje de cada persona con ELA es único.
Entonces, mientras cortésmente escucho y sonrío, mi cerebro está trabajando locamente para borrar la imagen de una fecha de vencimiento invisible estampada en mi frente.
Solución: le sugiero que diga: «Mi tío Alberto también tenía ELA … y me avisas si alguna vez puedo ser de ayuda». Esto me demuestra que reconoces que tener un círculo de apoyo contribuye a mi bienestar general.
‘Eres un héroe’
A menos que haya recaudado una cantidad astronómica de dinero para la ELA, no me considero un héroe.
No elegí tener ELA, pelear la batalla, reunir el coraje o lograr una búsqueda aparentemente imposible. Simplemente soy una persona que decidió ser optimista, presentarse y participar mientras vivía con ELA.
Solución: en cambio, llámame un modelo a seguir para los demás. Aceptaré ser un modelo a seguir porque esa fue mi elección.
‘Enviarme un artículo de noticias sobre el último descubrimiento o «cura» de la ELA
No hace muchos años, recibía recortes de periódicos por correo. Ahora los artículos llegan por correo electrónico. Dado que ambos métodos son una forma de comunicación, también incluiré este consejo.
Tómese el tiempo de leer lo que me envió. Lo más probable es que las noticias sean antiguas, la cura milagrosa es el correo no deseado, o es por la enfermedad equivocada: la esclerosis múltiple no es lo mismo que la ELA.
Sepa que, dentro de las 48 horas posteriores a mi diagnóstico, busqué en Internet, me uní a ocho grupos de ELA en Facebook, me registré en dos salas de chat y me inscribí para recibir correos electrónicos diarios de varias entidades de ELA.
Estoy al tanto de todas las cosas sobre la ELA.
Solución: Prefiero recibir un correo electrónico de usted con noticias sobre usted o un mensaje optimista. Chistes, incluso fotos divertidas de mascotas son bienvenidas. Solo estar en contacto conmigo sería genial.
Un consejo final
No podemos controlar las cosas que la gente nos dice, algunos son comentarios irreflexivos. Nuestra mejor elección es hacer frente y ofrecerles una experiencia de aprendizaje.
Ayudemos a nuestros amigos y familiares a aprender lo que SÍ pueden hacer para ayudar a mantener la calidad de nuestras vidas. Aprendamos a vivir bien mientras vivimos con ELA.
Fuente de la información: Columna de Dagmar Munn, Als News Today
