Soy Lola, tengo una maravillosa familia con Nico y mis tres niñas: Marta, Irene y Carla.

Quiero que mi testimonio ayude a los que tenéis problemas y a los que no tenéis tantos. La mayoría de las veces no somos conscientes de lo que tenemos y nos quejamos por todo, sin valorar lo que tenemos. Es hora de pararnos a pensar y ver lo que nos rodea. Cuando acabes de leer mi testimonio, respira conscientemente, mira a tu alrededor y valora lo que tienes, que seguro que no es poco.

Soy una persona con un gran carácter, muy constante y con una gran fortaleza, esto lo he comprobado recientemente porque uno no sabe lo fuerte que es hasta que la única opción que tienes es ser fuerte.

El diagnóstico de ELA de Nico ha cambiado mi vida y la de toda mi familia. Es complicado aceptar que tu marido tiene una enfermedad neurodegenerativa, progresiva, sin cura, y, no pensar en el futuro. Desde hace dos años intento pensar en el día a día, no quiero volver al pasado ni saber que me depara el futuro. Hoy sé que me he despertado, mañana, ¿Quién lo sabe?

Un día sin avisar, sin esperarlo, cuando mejor estás, la vida te da un mazazo, te pone firme, ¿y qué puedes hacer? En noviembre han hecho dos años del diagnóstico de Nico: Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA. No puedo decir lo que sentí. En ningún momento cuando empezamos las visitas a los médicos, me plateé que nos fueran a dar una mala noticia.

Los primeros meses tras el diagnóstico fueron muy difíciles. Decidimos no contar nada, por sus padres y por las niñas, y porque no nos lo creíamos. Yo tenía dos opciones, la primera y más rápida: no aceptarlo, derrumbarme, llorar, patalear, chillar; o la segunda y más complicada, la que tomé: aceptarlo, llorar un poco sin que nadie me viera y coger el toro por los cuernos, afrontar la realidad con la esperanza de que pronto se encuentre la cura.

A los 5 meses del diagnóstico, llegó el COVID. Me di cuenta de que para morir sólo hay que estar vivo. Y nosotros teníamos un cruel diagnóstico entre manos, pero ¿Cuánta gente estaba y está muriendo? Hay que vivir el día a día, el momento presente y no pensar en nada más.

Nico no quería saber nada de la enfermedad y tampoco conocer, hablar, ni ver a ningún afectado. Sé que, por miedo, miedo a ver algo que no le gustara, aunque poco a poco lo voy empujando a hacerlo y se va dando cuenta que son grandes personas, que siempre aportan, te enseñan y ayudan.

Yo, hice todo lo contrario, cogí mi móvil, el ordenador, la tele y empecé a leer, buscar información, ver vídeos, películas, contacté con asociaciones y gente afectada, hasta el punto de estar sobre informada. Tengo muchos contactos de afectados y familiares, ellos me ayudan siempre que lo necesito y estoy agradecida por ello.

Las cosas en dos años han cambiado y mucho ¡¡¡Dos años ya!!! Mis tareas van aumentando. Como madre trabajadora ya tenía de sobra, y ahora sumamos que además soy psicóloga, médica, fisioterapeuta, vidente, sí, vidente, porque tengo que leerle SU mente.

Siempre he pensado que soy un poco bruja, veo cosas antes de que pasen y de eso me ayudo. Nico es muy reservado y le cuesta muchísimo contarme cuando nota que algo va mal, cuando empieza con nuevos síntomas, y entiendo que no es agradable y que lo hace para no preocuparme. Aunque yo siempre voy por delante.

Pero no sólo me ocupo de Nico, también de mis hijas. Y es una dura tarea, porque hay cambios y mis hijas los ven, y son niñas, y preguntan, se preocupan, y no lo entienden. Marta la mayor no pregunta, no dice nada. Irene se preocupa mucho y pregunta siempre, por qué esto, por qué lo otro, qué va a pasar… Y Carla calla, tampoco pregunta, aunque sabe más de lo que creemos.

A pesar de ello, lo bueno es que Nico tiene más tiempo para ellas, y ellas lo ayudan, lo cuidan y lo miman más que nunca. Y mis suegros, lo mismo, también sufren con la situación, pero ven que la evolución es lenta y eso ayuda.

Mi vida, nuestra vida ha cambiado, mucho, y he aprendido a valorar las pequeñas cosas y a disfrutar de los pequeños placeres de la vida, como dice Nico. Doy gracias a la vida cada vez que me levanto y cada vez que me acuesto. Disfruto de la familia, de los amigos, los que se han quedado para ayudarnos, los que no dudan en dejar lo que sea para estar con nosotros, los que se ocupan de nosotros. Me doy cuenta de lo que soy y lo que tengo, y a pesar de los pesares me siento afortunada y querida por muchos.

Me gustaría despertar un día y que todo hubiera sido un mal sueño ¿Y si de tanto desearlo, pasa? Me gustaría evitar el sufrimiento sobre todas las cosas a mis hijas, porque son pequeñas y porque me duele en el alma, sin embargo, les enseñaré a llevarlo de la mejor manera posible y sobre todo a ser fuertes. Es lo que nos ha tocado y tenemos que afrontarlo.

Mi objetivo hoy por hoy es dar visibilidad a esta enfermedad tan poco conocida, y mi mayor deseo, que se encuentre la cura. Y como no soy científica, ni investigadora, hago lo que se me da bastante bien y tiro de mi lado comercial, de mi simpatía y desparpajo. Y creo que recojo lo que llevo sembrando mucho tiempo, estamos rodeados de muy buenas personas que nos ayudan y colaboran cada vez que lo pido.

Y para ello me pongo mano a mano con la Asociación ELA Andalucía y con la Asociación Saca la Lengua a la ELA, gran apoyo para los afectados y sus familiares. Y aprovecho para darles las gracias por la gran labor que hacen. Y desde aquí me ofrezco para ayudar a cualquier persona que lo necesite. Ojalá y pronto podamos celebrar juntos el descubrimiento de la cura de la ELA. Mis mejores deseos para todo el que me lea y saque algo de mi testimonio.

Saludos, Lola Cañestro