En la vida, las cosas pasan por algo, siempre dice mi mujer. A mí me ha tocado aprender a escribir usando el movimiento de los ojos. Y como podréis comprobar, no se me da nada mal.
Obviamente, la ELA es una enfermedad muy jodida e “incapacitante” pero en los más de cuatro años que llevo conviviendo con ella, he aprendido algo valiosísimo, a ser paciente. Algo que hoy en día es una característica casi impropia del ser humano. Ante cualquier problema sobrevenido, analizar la situación, valorar la forma de proceder y sin dudar, ponerte a hacer aquello que deseas.
De esto último vengo a hablaros hoy: “la voluntad”
Hace unos años emprendí junto a un grupo de amigos y familiares la Asociación Saca la lengua a la ELA y fue una de las cosas más fructíferas de mi vida. Desde el minuto uno de diagnóstico, justo cuando caí al suelo noqueado por la noticia, entendí que había que ponerse en pie y aprovechar la oportunidad de poder sacar el máximo potencial de alguien que hasta ese momento tenía una vida cómoda y sencilla, y en aquella mañana de julio del 2018 ésta sufrió una fuerte sacudida. Créanme, salvo contadas excepciones, no muchas personas que lean esto tendrán una vida compleja y llena de obstáculos, vivimos en una sociedad privilegiada.
A lo que íbamos, la voluntad de sacar mi máximo rendimiento hizo de mi alguien seguro y decidido, con capacidad para adaptarme a las circunstancias cambiantes a diario. Fuerte mentalmente, con objetivos claros y una decisión poderosa por intentar llenar la vida de momentos que justifiquen nuestro paso por aquí.
El objetivo primordial es vivir
Al fin y al cabo, el objetivo primordial es vivir, en el sentido más pleno de la palabra.
Voluntad para emprender un camino hacia una cura de la enfermedad.
Voluntad para dignificar la vida de los que sufren la ELA en sus carnes o en las de algún familiar.
Voluntad para seguir ejerciendo de padre al 100% de las posibilidades del día a día. Aquí quiero hacer un inciso
Cuando hace ocho años vi nacer a mi hijo, cometí el error de imaginar un futuro idílico de prosperidad y grandes momentos (nuestro primer triatlón juntos, el tocando un instrumento y yo canturreando…). Salvando las distancias, en cierto modo, lo estoy cumpliendo, pero no merece la pena alejarse en la línea espacio temporal. Al final, nadie tiene asegurado el mañana. Toda nuestra energía debe ir enfocada en el momento que vivimos. Solo así podemos ejercer el papel que nos ha tocado vivir. Y disfrutar del presente como un auténtico regalo.
Dicen los spots de marcas deportivas de renombre “querer es poder” o “nada es imposible”. Yo digo que “un mojón pa ellos”. No vamos a ser tan imbéciles de tomar como leitmotiv algo tan marketiniano. Pero sí puedo decir que, bajo mi propia experiencia, no podemos dejar de intentar hacer aquello que deseas. Desde la aceptación de nuestra realidad como persona con discapacidad y entendiendo que precisamos de ayudas técnicas y humanas para conseguir la mayoría de nuestros propósitos. Pero, ¿acaso hay algo más bonito que sentirte acompañado? No sabemos hasta dónde somos capaces de llegar con nuestra voluntad y esas maravillosas manos amigas. Lo único cierto es que sin intentarlo nunca lo sabremos.
Mis seres queridos sacan lo mejor de mí
En muchas ocasiones se gana y en otras… se aprende, yo he aprendido que la forma más productiva de llegar lejos es con ayuda. Y sea como sea no me canso de pedirla.
Cuando me escriben compañer@s de la comunidad de afectad@s y me dicen: ¿de dónde sacas la fuerza para estar en tantos proyectos? Yo les digo que de mis seres queridos.
Ellos sacan lo mejor de mí en cada momento. Siento que, si ellos me ven deprimido o con poca motivación para hacer un día a día lo más provechoso posible, les arrastraré conmigo y en cierto modo ellos sufrirán aún más las desavenencias de la enfermedad. Mi hijo es plenamente consciente de la situación que vivimos, pero mientras pueda seguir sacándole una sonrisa con cualquier cosa o haciendo el trabajo que como padre siento que debo desempeñar, mi hijo no tendrá que perderse esa infancia que uno piensa como referencia.
La voluntad nos acerca al “modelo” de persona que queremos ser
Es la voluntad la que nos acerca a ser el “Modelo” de persona que queremos ser. Digo se acerca porque incluso sin discapacidad es muy difícil conseguirlo. Y digo modelo cuando soy consciente que no tiene que ser necesariamente algo fijo e invariable en tiempo y forma. Por desgracia la ELA es una enfermedad degenerativa y el modelo de ayer difícilmente sirva para hoy, pero si no buscas tu mejor versión hoy, mañana estarás un poco más lejos de conseguirlo.
Porque sin la voluntad, la discapacidad se convierte en incapacidad. compartir una fiesta entre amigos y familiares, disfrutar de un concierto en vivo, dejarte mecer por el suave movimiento de las olas y contemplar la puesta de sol en un rincón de esos que sólo tu conoces. Son algunos ejemplos de porqué merece la pena intentarlo, por lo menos intentarlo.
Porque el que da todo lo que tiene en su interior en busca de un fin, no está obligado a más.
Salud, el resto dependerá de nosotros.
Testimonio de Miguel Ángel Roldán Marín.
