Hace un tiempo, la Dra. Natalia Pascual escribió un interesante artículo sobre las decisiones ante la traqueotomía. Hoy nos gustaría intentar aclarar algunas dudas y preguntas que aparecen con frecuencia acerca de esa medida y sus repercusiones en distintos ámbitos.

En primer lugar, recordaremos dos puntos clave:

  1. ¿Por qué se hace la traqueotomía? para mantener una adecuada ventilación del paciente cuando la ventilación no invasiva ya no es suficiente.
  2. Debe realizarse de forma programada y meditada previamente evitando las decisiones en situación de urgencias.

Con esos dos puntos quiero remarcar que la traqueotomía en la ELA se realiza habitualmente en fases avanzadas de la enfermedad (hay casos excepcionales en los que aparece fracaso respiratorio al inicio de la enfermedad pero son muy raros) por lo que debemos ir informando al paciente de forma progresiva, aclarar bien las dudas y, caso de que la decisión sea realizarla, programar un ingreso hospitalario para llevarla a cabo y preparar al paciente y cuidadores en los cuidados necesarios antes del alta.

¿Cuándo se debe empezar a plantear la traqueotomía?

Desde el momento en que el paciente requiere ventilación no invasiva (VNI) hay que ir introduciendo la idea de que llegará un momento en que esta VNI no será suficiente para mantener una adecuada respiración. La decisión debe estar consensuada de forma ineludible desde que se requiere VNI más de 16-18 horas al día.

¿Está indicada la traqueotomía para el manejo de secreciones como ocurre a veces en la ELA Bulbar?

Bajo mi punto de vista NO. En la ELA Bulbar se confunde con frecuencia la sialorrea (motivada por la imposibilidad de tragar la saliva) con un exceso de secreciones por lo que la traqueo no resolvería este problema. Por otra parte, es cierto que la fisioterapia respiratoria es más difícil de realizar cuando hay afectación de los músculos de la cara, pero con un uso adecuado del Ambu, el tosedor y tratando lo mejor posible la sialorrea, se puede conseguir un correcto manejo de las secreciones.

No debemos olvidar que la propia traqueo aumenta mucho la cantidad de secreciones bronquiales y también la posibilidad de colonización e infección por gérmenes. La aspiración con sonda no es la panacea ya que si se hace en exceso o en profundidad (más allá de la cánula) puede favorecer inflamación y sangrado de la mucosa traqueal.

¿Cómo afecta la traqueotomía a la deglución?

Por la propia evolución de la enfermedad, lo habitual es que la capacidad para tragar ya esté seriamente afectada cuando llega el momento de hacer la traqueo y lo habitual es que el paciente ya sea portador de una gastrostomía o que se hagan las dos técnicas en un corto espacio de tiempo.

Los profesionales que atendemos a los pacientes con ELA siempre aconsejamos realizar la gastrostomía (PEG) de forma algo más precoz por dos razones; la primera porque es mejor realizarla mientras el paciente mantiene mejor función respiratoria para evitar complicaciones. La segunda, porque la PEG garantiza una nutrición adecuada lo que redundará en una mejor situación respiratoria. Quiero destacar también que el paciente puede seguir comiendo por boca alimentos que le gusten y que pueda tragar con la menor dificultad posible. Por estas razones, en la ELA, habitualmente, la traqueotomía tiene poca repercusión sobre la deglución.

¿Cómo afecta la traqueotomía al habla?

Tal como hemos dicho respecto a la deglución, lo habitual es que, en la fase de la enfermedad en que se indica la traqueo, ya está muy afectada la posibilidad de hablar. Caso de que el paciente mantenga cierta capacidad para hablar, se verá seriamente afectada por la traqueotomía.

En algunos casos, se puede recuperar cierta capacidad para hablar utilizando el propio aire del respirador, pero, es muy poco frecuente ya que la enfermedad sigue avanzando y la propia traqueotomía supone un cambio cualitativo en el estado del paciente. Por tanto, es de gran importancia potenciar los medios de comunicación alternativa antes de llegar a esta fase de la enfermedad.

¿Cuándo deben hacerse los cambios de cánula y dónde se realizan?

Si el paciente se encuentra estable en el domicilio y se mantiene una buena higiene en los cuidados de la cánula de traqueotomía, los cambios de cánula pueden hacerse cada 3 meses aproximadamente.

En nuestra experiencia, y teniendo en cuenta que en la ELA el paciente con traqueo es en general dependiente de un respirador, aconsejamos realizar el cambio en medio hospitalario.

Según las características del paciente se puede hacer:

a. En modo ambulatorio: Se pone una ambulancia medicalizada que trae al paciente a la Unidad de broncoscopia, se realiza el cambio y vuelve a domicilio con la misma ambulancia. En algunos casos los mismos pacientes prefieren una ambulancia no medicalizada que le permita venir en su silla de ruedas evitando pasos a camilla que puedan ser muy incómodos. Esta opción permite venir acompañado de su cuidador.

b. Ingreso 24 horas: Los pacientes que tienen muchas secreciones o con alguna dificultad conocida en los cambios de cánula (granulomas, sangrado excesivo) preferimos ingresarlos para realizar sesión de fisioterapia antes y después del cambio de cánula, así como un correcto control de las incidencias que pudieran producirse.

¿Qué necesitamos para los desplazamientos fuera del domicilio?

Lo principal es disponer de un Ambu para movilizar las secreciones y un aspirador portátil. Es conveniente llevar siempre el respirador con la batería cargada y, si es posible, una batería externa que da mayor autonomía.

¿Se puede retirar la traqueotomía?

La traqueotomía es una medida invasiva que se debe realizar solo en aquel paciente que requiere soporte ventilatorio más de 16-18h al día y elige libremente esta opción tras haber sido informado exhaustivamente de los pros y contras. Debe ser muy consciente de que la enfermedad seguirá progresando y por tanto el grado de dependencia.

Cualquier enfermo puede rechazar un tratamiento, en el ejercicio de su libertad de conciencia y de acuerdo con el principio de autonomía, por el cual tiene derecho a recibir información y a participar en la toma de decisiones que le afectan. (Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, artículo 2.3 y 2.4).

Por el mismo principio, si un paciente se ha hecho la traqueotomía en un momento determinado, puede expresar, también libremente, su deseo de retirar el soporte ventilatorio y pasar a las medidas paliativas que precise. Se trata de una opción perfectamente definida y aceptada en la práctica médica en lo que se denomina Limitación de Esfuerzo Terapéutico.

¿Cómo se debe informar? ¿A quiénes?

La decisión de realizar la traqueotomía es únicamente del paciente y de aquella persona en la que haya delegado su decisión legalmente. Por tanto, la información debe ir dirigida al paciente y, si el paciente lo acepta, al cuidador principal.

Debe realizarse de forma paulatina, en varias visitas y siempre respetando el nivel de información que desea el enfermo. Es una decisión muy delicada que lo enfrenta a la fase final de la enfermedad y, por tanto, no todos los enfermos aceptan hablar de estos temas. En estos casos nunca delegaremos en los familiares la decisión. Si el enfermo evita la decisión, debemos pasar a medidas paliativas priorizando siempre el confort del paciente.

Cuando el paciente no esté en condiciones de tomar una decisión por deterioro cognitivo o Demencia Frontotemporal (DFT) diagnosticada y no haya registrado previamente su Voluntad Vital o delegado en otra persona, se tomarán medidas paliativas y de confort; nunca medidas invasivas como la traqueotomía.

Se va a realizar la traqueotomía. ¿Qué debemos tener en cuenta?

Ante todo, no nos cansaremos de repetir que la realización de la traqueotomía y el contexto en que habitualmente se da (déficit motor severo con alta dependencia para la movilización, dependencia de la ventilación mecánica, nutrición enteral, etc.) supone un cambio cuantitativo y también cualitativo en los cuidados que requiere, aumentando la complejidad y la dependencia.

A ello se añade en muchos casos una situación de sobrecarga y cansancio del cuidador principal por los años previos. Por tanto, es imprescindible una buena organización familiar previa a la traqueo, buscando ayuda de cuidadores externos que apoyen al cuidador y asegurando que esté familiarizado con los cuidados que requiere. Un paciente de ELA traqueostomizado va a requerir de al menos 2 ó 3 cuidadores instruidos para atender las necesidades que precisa en su día a día.

En resumen, cuando el paciente decide realizar la traqueotomía es de gran importancia la educación sanitaria que se realiza al cuidador principal, cuidadores externos y familia para garantizar la seguridad en los cuidados en el domicilio; el tiempo que se dedicara a esta formación es variable y debe ser personalizada.

Texto escrito por: Emilia Barrot, neumóloga del Hospital Virgen del Rocío. Pilar Zamorano, enfermera del Hospital Virgen del Rocío.