Parece que no puedo correr…me dije al intentar «trotar» durante mi sesión diaria de ejercicio por el Paseo Marítimo. Era la segunda o tercera vez que me pasaba ese verano.
Corría el mes de julio del año 2015, estábamos en nuestra casa de verano en Roquetas de Mar y tenía la costumbre de salir a caminar poco después del amanecer, con el sol derramando sus primeros rayos sobre el Cabo de Gata, justo en el otro extremo de la bahía. Esos fueron los primeros síntomas que tengo recuerdo.
Primeros síntomas en 2015
A partir de entonces, empecé a notar que cuando bebía alcohol, aunque solo fuera una cerveza o dos, la pierna derecha no funcionaba bien, se volvía perezosa y me hacía cojear.
Pasados unos meses, en una comida familiar en Granada, de esas que hacíamos dos veces al año desde que murió mi padre y que nos reunía a los “once” hermanos y sus respectivas familias con mi madre, me levanté de la mesa casi al final de la comida, después de haber bebido un par de cervezas y otro par de vinos, con una cojera bastante ostensible. Entonces una de mis hermanas médicos, con especialidad en medicina física y rehabilitación, me dijo que tenía que ir a un especialista para que diagnosticara el motivo de tal disfunción.
2016 visita al traumatólogo
En el mes de marzo de 2016, justo alrededor de la muerte de mi madre, que se nos fue debido a su edad y que estuvo rodeada de todos sus hijos en esos momentos, acudí a un especialista en traumatología y cirugía ortopédica en Málaga, que es la ciudad donde vive mi hermana.
Este traumatólogo, de gran experiencia, me diagnosticó una hernia discal L5-S1. Este diagnóstico no era nuevo para mí, pues hacía unos cuatro años que me había hecho una resonancia magnética y ya se veía perfectamente la hernia y sólo tenía molestias en la zona lumbar. Sin embargo, el traumatólogo de Málaga me dijo que había que operar si no quería perder la movilidad de la pierna derecha, que era la que tenía afectada entonces.
Ante esta circunstancia decidí operarme en mayo de 2016. Me realizaron una artrodesis L5-S1 con topping off L4-L5. Tuve un posoperatorio normal, aunque muy doloroso. Empecé con sesiones de rehabilitación y, además, me apunté a un gimnasio donde hacía todo tipo de ejercicios, además de natación. En los primeros quince días después de la operación noté mejoría en la pierna derecha, pero enseguida volví a perder movilidad, esta vez también en el miembro inferior izquierdo. Creo que esos primeros quince días me provoqué un efecto placebo por las ganas que tenía de mejorar.
En 2017 otro diagnóstico de mielopatía cervical
Llegó el año 2017, yo seguía con mis revisiones posoperatorias pero cada vez deambulaba peor, hasta que en una revisión el mismo traumatólogo me dijo que me tenía que ver un neurólogo. Por fin, un atisbo de sensatez…
En principio estuve en la consulta privada de un neurólogo de Málaga y más tarde otro de la seguridad social. Después de hacerme algunas pruebas de neurofisiología (electromiograma de agujas, PEM, PES …), el privado me diagnosticó “Paraparesia progresiva asimétrica sin claro trastorno sensitivo en probable relación con mielopatía cervical” (aconseja opinión por neurocirugía) y el de la seguridad social “Mielopatía cervical espondilótica” … ¡toma ya!
La expresión anterior viene porque este neurólogo de la seguridad social me dijo que me tenía que operar de las vértebras cervicales para corregir la “leve” estenosis que tenía y que, según él, podía ser el motivo de mi patología. A tal fin me derivó al insigne neurocirujano Dr. Miguel Ángel Arráez.
En quirófano con el Dr. Miguel Ángel Arráez
Tengo que decir que uno de los mayores placeres que me ha “brindado” mi enfermedad ha sido conocer y tratar a esta gran persona a la que considero como un amigo. Es uno de los mejores neurocirujanos del mundo, actualmente es presidente de la Academia Mundial de Neurocirugía, una de las más prestigiosas asociaciones internacionales de esta especialidad, que representa a todos los especialistas del mundo y que cuenta con un solo miembro de cada país.
Y además, antes había sido vicepresidente de la misma, además de su cargo de jefe de Servicio de Neurocirugía en el Hospital Regional Universitario de Málaga. Está en posesión de numerosas condecoraciones institucionales entre las que destaca la Medalla de Andalucía. Su currículo es tan extenso que se necesitan más de seis folios para solo enumerar sus méritos.
Pero quiero destacar que, además de lo mencionado en el párrafo anterior, es una persona encantadora, es cercano, cariñoso… en fin, un hombre único.
Pero tristemente, la enfermedad que yo padecía (entonces no estaba diagnosticada), no la cura una operación de neurocirugía. Aun así, por no quedarnos con la duda, me operó en el hospital Quirón de Málaga a finales de septiembre del año 2017. Recuerdo que el día antes de la operación me dijo: “Mariano, yo siempre le digo a mis pacientes que hay un 85% de posibilidades de que la operación salga bien y se consiga el fin que se persigue, frente a un 15% de posibilidades de fracaso… en tu caso es al revés, un 15% de éxito frente a un 85% de fracaso. No creo que con la operación se cure tu enfermedad”.
Lógicamente no funcionó. Tuve el episodio de efecto placebo, como la vez anterior, y quise ver una mejoría que no existía salvo en mi deseo.
Segundas opiniones de más especialistas
A partir de aquí, el proceso siguió avanzando, con un rosario de médicos y segundas opiniones en Málaga, Granada, Almería, Madrid, Barcelona … incluso dieron su opinión especialistas franceses y británicos. No voy a aburrir con los diagnósticos, pero ninguno apuntaba hacia la ELA, si bien es cierto que las pruebas neurofisiológicas no permitían todavía un diagnóstico claro.
En 2019 consulta con neurología
Finalmente, a principios del año 2019, en mi particular peregrinaje en busca de un diagnóstico fiable, tuve una consulta de neurología en la clínica Universidad de Navarra en su sede de Madrid. El doctor me hizo una valoración física y me prescribió una prueba de Estimulación Cortical (potencial motor evocado).
El resultado de la prueba indicaba afectación de 1ª motoneurona, ante la ausencia de respuesta a nivel de conducción central motora en miembros superiores e inferiores. El diagnóstico fue Esclerosis Lateral Primaria. Me informó que el único tratamiento conocido era el Riluzole, aunque la eficacia de dicho fármaco es bastante reducida.
Con este diagnóstico, pedí cita en la consulta de neuromuscular en el hospital Torrecárdenas de Almería a fin de solicitar el tratamiento con Riluzole. Me atendió mi querido doctor Quiroga, neurólogo y neurofisiólogo, que además lleva la Unidad de ELA en Torrecárdenas. En esa misma consulta me hizo un electromiograma de agujas y su diagnóstico fue “Esclerosis Lateral Amiotrófica” de características atípica y de lenta evolución. Me dijo que me iba a incluir en la unidad de ELA y que me derivaba a Neumología, Nutrición, Rehabilitación y Salud Mental.
Llega el diagnostico ELA
Ante este diagnóstico me quedé estupefacto, pues no lo esperaba. En principio me negué a mí mismo el diagnostico, no podía ser con los síntomas de entonces. Aun así, obediente, me incorporé a la unidad de ELA, empecé el tratamiento con Riluzole y acudí a las consultas según me iban citando. Como entonces no tenía síntomas, excepto la paraparesia de MMII, las consultas pasaron sin novedades. En salud mental me dieron el alta a la primera consulta y solo he ido a revisión una vez desde entonces, la verdad es que controlo bien el tema mental.
Indagando, descubrí que en el hospital Virgen del Rocío de Sevilla tienen unos especialistas en neuromuscular de los mejores del país. Me busqué la vida para tener una consulta con ellos y en el mes de junio de 2019 me atendieron la Dra. Carmen Paradas, neuróloga y el Dr. Enrique Montes, neurofisiólogo. El diagnóstico fue Esclerosis Lateral Primaria.
A partir de entonces me olvidé de nombres y apellidos de patologías y pensé que no hay enfermedades sino enfermos. La ELA es una enfermedad que no tiene un patrón claro y puede presentar diferentes síntomas.
Enfrentando la ELA
Lo que si tenía claro es que esta enfermedad no iba a poder con mi alegría de vivir y que tenía que poner todo lo posible de mi parte, no sólo psíquicamente sino también físicamente.
Dejé de ir al gimnasio, por razones obvias, y me pauté una gimnasia diaria en casa, en invierno en Almería sesiones de bicicleta estática con asiento y respaldo y ejercicios de brazos con gomas elásticas, en verano en Roquetas natación a tope en la piscina. Además, empecé a ir regularmente dos veces por semana a fisioterapia para estiramientos y movilidad de miembros inferiores.
Adaptar la accesibilidad de las viviendas
Otra cosa que hice enseguida fue adaptar las dos viviendas en las que vivo durante el año, eliminando todas las barreras que he podido. En Roquetas de Mar, que es una vivienda unifamiliar con parcela, hicimos rampas en todos los desniveles existentes, adapté el baño de mi dormitorio que está en la planta superior y, como no quería renunciar a este dormitorio por las vistas y por la amplitud, puse una silla salva escaleras que es de lo más práctico, las transferencias las hago sin problemas y me muevo en silla de ruedas eléctrica en la planta baja y con un andador en la planta superior, además me sirve para no dejar de dar unos pasos.
La piscina también se adaptó haciendo unos escalones de obra con dos pasamanos laterales, de esta manera puedo entrar y salir solo.
En la casa de Almería, además de adaptar en interior de la vivienda y el baño, me tuve que enfrentar a la accesibilidad del portal. Además del escalón de entrada desde la calle, había un tramo de ocho escalones hasta el rellano de los ascensores. Aquí me vino muy bien mi experiencia como arquitecto, tuvimos que cortar una viga, apearla de nuevo y mover de altura las puertas de los ascensores.
Una vez resueltos los problemas técnicos y estéticos, la entrada hasta los ascensores se hace a pie llano. Además de solucionar el problema de mi silla de ruedas, mis vecinos están encantados con la solución por el tema de cochecitos de niños y carros de la compra.
Los síntomas avanzan lentamente
Debo decir que me mantengo muy bien, he conseguido parar desde hace casi dos años el proceso degenerativo muscular. Solo ha progresado la dificultad para hablar y para hacerme entender, esto, a veces, deriva en un ostracismo que es bastante puñetero de llevar, pero hay que seguir adelante.
He seguido trabajando en mi profesión de arquitecto hasta que hace un par de meses he cumplido 68 años, fecha en que renuncié a todos los trabajos pendientes. Esto lo he decidido así por mis problemas con el habla, que ya se han hecho incapacitantes. De no ser por ello podía haber seguido hasta que me “cansara” pues, como sabéis, la ELA no afecta en ningún momento a la mente.
Determinación ante la adversidad y actitud positiva
Mis familiares y amigos más cercanos, mis hermanos, me dicen que admiran mi actitud frente a la enfermedad y que se sienten orgullosos de mí. Yo, sin dejar de agradecerlo, quiero manifestar que casi todos tenemos una capacidad de superación que no sospechamos, hasta que nos vemos en la necesidad de recurrir a ella. A cualquiera que lea estas líneas les puedo decir que también ellos serían capaces de hacerlo.
Después de estos años con la ELA, me atrevo a dar algunos consejos a las personas afectadas por esta enfermedad. Son vivencias personales a las que no hay que hacer caso sin contar con la opinión de los médicos que nos atienden.
Consejos para mis compañeros ELA
En primer lugar, hay que asumir la enfermedad, saber que tenemos que convivir con ella y hacerlo de la manera más digna posible, plantándole cara para que sepa que no le tenemos miedo y que vamos a darle caña para retrasar sus consecuencias.
No hay que pensar en la muerte como algo terrible, simplemente es un elemento con el que estamos en guerra, perdida de antemano como todas las personas con patologías o sin ellas, pero a la que podemos ganarle ciertas batallas parciales que son el tiempo que le vamos a arañar para que no se salga con la suya pronto.
En cuanto a ejercicio físico es importante dedicarle por lo menos 40 minutos diarios, al menos cinco días a la semana, debemos tener algún día de descanso semanal para evitar el tedio y la monotonía. Yo, como ya he comentado, hago en invierno, en Almería, sesiones de bicicleta estática con asiento y respaldo y ejercicios de brazos con gomas elásticas, en verano, en Roquetas, natación en la piscina.
Es importante no agotarse con los ejercicios físicos, puede ser perjudicial. La fisioterapia es importante para estiramientos de los músculos y movilización de las articulaciones que no forzamos a diario por nuestra invalidez parcial. Otra forma de ayuda del fisioterapeuta es el masaje terapéutico para descargar los músculos “cargados” por posturas inadecuadas o mantenidas mucho rato. Yo hago dos sesiones de fisioterapia semanales durante todo el año.
Fuerza de voluntad y ánimo
Lo que digo es duro y requiere mucha fuerza de voluntad y ánimo, pero es la única manera que conozco de retrasar los efectos de la enfermedad, además nos sirve para estar ocupados. En mi caso, hace siete años que tengo síntomas claros y cuatro años desde el diagnóstico de ELA: A día de hoy, tengo afectados los miembros inferiores en un 75%, la musculatura orofacial en un 35% y la capacidad de hablar en un 70%.
El resto del cuerpo me responde bien, hago las transferencias solo, me ducho solo (sentado en silla de ducha), me visto solo, como bien y la motricidad fina de las manos se conserva bien: me abrocho botones, me ato cordones de zapatos, me corto las uñas de la mano… Lo que influya en mi estado el método que estoy siguiendo o sea la evolución de la enfermedad, no lo sé.
Otro tema es no sentirse ocioso, tenemos que programar el día y llenarlo de actividades, más o menos importantes, pero que nos llenen el día a día y sean un objetivo a cumplir.
Cada cierto tiempo, unos cuatro o cinco meses, me embarga un cúmulo de emociones que terminan por estallar y se convierten en un llanto incontrolable. Este estado no me dura más de una hora. Después me siento nuevo, he expulsado toda la tensión acumulada. Esto quiere decir que no debemos ponerles freno a nuestras emociones, hay que darles salida de alguna manera. Es posible que esto tenga algo que ver con la “labilidad emocional” que es característica de nuestra enfermedad y que consiste en la incapacidad para controlar los estados emocionales.
Agradecimiento a quienes están a nuestro lado
Por último, quiero agradecer desde aquí a todas las personas que me han ayudado y me siguen ayudando, su dedicación y comprensión, facultativos de distintas especialidades a los que no nombro por no hacer de menos a los que dejaría de nombrar. Pero si leen estas líneas lo saben, sí a vosotros me refiero …
Por supuesto no puedo dejar de nombrar a mi maravillosa familia, mi mujer y mis hijos y nietos, que, con su cariño y la dedicación de Mercedes, mi mujer, hacen que siga cada día con ganas de luchar y que sea un placer seguir viviendo junto a ellos.
Hijo de padre médico y madre ruteña, formaron una familia de once hermanos. En esta ciudad vivió hasta que con diecisiete años se fue a Madrid a estudiar en la E.T.S. de Arquitectura en la Universidad Politécnica. Obtuvo el título de Arquitecto en siete años (“mili” incluida). Se casó en Almería con una abogad a de Madrid, pero con raíces almerienses, en esta provincia de Almería y en la de su Granada natal ha ejercido su profesión de arquitecto durante 43 años. Fue diagnosticado de ELA con 64 años.
Testimonio de Mariano Tirado Reyes nació en Granada.
