En la ELA, somos una gran familia en el sentido amplio de la palabra. Desde la Asociación hablamos de las personas por su nombre de pila y recordamos a menudo a las que ya no están. Javi es uno de ellos, en la distancia, porque él era de Valencia, le queríamos y era un ejemplo a seguir por su capacidad de lucha, optimismo frente a la adversidad, creatividad, gran corazón, humor e ironía. 

Pues ahora, mirando en las redes sociales el Decálogo del Cuidador de ELA, de la Fundación Luzón, nos viene al presente el documento con la “Diez cosas de deben saber el Paciente, Asistente y el Sanitario”, escrito en 2011 por Javi Ruiz de Valencia y Bea Egea de Galicia, para un Congreso Nacional y que tituló Tienes Esclerosis Lateral Amiotrófica… ¿y ahora qué? (afrontamiento adecuado). Recuerdo que ya por entonces gustó mucho y, a través de Adilia, Bea nos autorizó a compartirlo y divulgarlo desde la Asociación. Decía así Javi:

… Pero con todos esos avances, lo que sigue siendo fundamental para combatir la enfermedad es una actitud positiva por parte de los tres sectores afectados por ella (paciente, asistente y sanitarios), sin que ninguno de ellos se pueda permitir contaminar a los otros dos con ideas negativas. Se trata, a fin de cuentas, de no hacer con nuestra actitud la cosa peor de lo que ya es. Eso intenté resumirlo en tres Decálogos donde con unas simples pautas nacidas desde el sentido común y sin pretender imponer ningún estilo de vida a nadie, se llama a un entendimiento entre las personas que reciben el diagnóstico, aquellas otras que necesariamente deban asistirles y el personal sanitario a quienes acuden en busca de remedio a su problema.

En primer lugar, el que va dirigido a quienes vivimos la enfermedad en primera persona y que genera que los otros dos Decálogos también deban existir.

A continuación, viene el dirigido a las personas que necesariamente deben ayudarnos para poder mantener nuestra autonomía personal, los Asistentes. Normalmente se refieren a ellos como cuidadores, pero a mi ese término siempre me ha sonado a zoológico, ya saben, esas personas que se ocupan de mantener a los bichos con vida y buen aspecto para que puedan recibir visitas, pero que les impiden escapar de sus recintos. Pero nuestra realidad es otra muy diferente y para explicarlo de una manera un tanto burda, lo que nosotros necesitamos son prótesis humanas, que nos permitan mantener nuestra independencia. Además, desde que la ONU reconoció la Asistencia Personal como un derecho humano, prefiero usar este término en lugar del anterior.

Y finalmente a los sanitarios, porque hay que entender que la atención sanitaria debe ser interdisciplinar y que esa misma actitud se debe dar en cualquier tipo de profesionales que tengan que actuar en la atención a la ELA.

Insisto en la necesidad de que para no empeorar la situación se dé una actitud positiva desde los tres sectores implicados en la calidad de vida de los afectados. Hay numerosos casos, que muestran claramente que, con un entorno adecuado y la atención necesaria, muchos afectados consiguen seguir adelante disfrutando de la vida a pesar de la ELA.

Texto extraído de aquí