Con motivo de esta jornada, los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias reclaman al Gobierno que aceleren Ley ELA para que, lo antes posible, se cubra la atención especializada en los domicilios y se mejore la calidad de vida de las familias. También solicitamos para España, una residencia especializada para la atención de los enfermos de ELA.

El próximo martes 21 de junio se celebra el Día Mundial Contra la ELA, una enfermedad para la que no existe cura y cuyos afectados tienen una esperanza media de vida de solo 2 a 5 años desde su diagnóstico.

Con la enfermedad, los pacientes experimentan una degeneración de las neuronas motoras y, por ello, van perdiendo la movilidad de su cuerpo de forma progresiva mientras su mente se mantiene intacta.

El 21 de junio es una jornada de concienciación que tiene entre sus objetivos recordar que la ELA existe, que es la realidad a la que tienen que enfrentarse los pacientes que padecen esta devastadora enfermedad y sus familias.

Reivindicamos agilizar la Ley ELA y una Residencia especializada

La Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía), que lucha para que los enfermos de la región tengan la mejor calidad de vida posible, quiere aprovechar este día tan especial para solicitar al Gobierno de España que agilice el proyecto de Ley ELA, para que lo antes posible, todos los pacientes ELA cuenten con una atención especializada en sus domicilios sin que dependa de su situación económica, social o, incluso, de la comunidad autónoma en la que residen.

También reivindicamos que en España haya una residencia especializada para los enfermos de ELA. Hay muchos pacientes que tienen que elegir morir por no tener familiares que les cuiden. Queremos cuidados expertos residenciales, queremos poder elegir el derecho a vivir, porque vivir vale la pena, aunque sea con ELA.

Fundamental los cuidados especializados en el domicilio

La ELA se caracteriza por atrofiar progresivamente todos los músculos del cuerpo hasta alcanzar una parálisis total, salvo en el caso de los ojos. También pierden la capacidad para hablar. Por ello, a medida que avanza la enfermedad, el paciente solo acude a los especialistas para revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten una atención especializada y urgente. La mayor parte del tiempo, el enfermo está en casa, por lo que es fundamental que los cuidados los reciba en su domicilio. Sesiones de psicología, fisioterapia respiratoria, enfermería y terapia ocupacional, son básicas para mantener su calidad de vida. 

Desde ELA Andalucía nos encargamos de cubrir estos gastos porque la mayor parte de las familias no pueden costearse este tipo de servicios, pero nos parece muy injusto que las administraciones públicas no ayuden. 

La ELA en números

En España hay 4.000 pacientes con ELA, y cada año se diagnostican 900 nuevos casos, pero fallecen otras tantos en igualdad por esta enfermedad. En Andalucía se diagnostican 90 pacientes al año y afecta a unas 800 personas. La incidencia es de 2 casos por cada 100.000 habitantes y la prevalencia es de 4-6 casos por cada 100.000. La causa de la ELA es todo un misterio y aparece de forma espontánea en el 90% de los casos, y solo un 10% se asocia a antecedentes familiares.

Investigación es la solución a la ELA

Por este motivo ELA Andalucía reivindica a lo largo de todo el año, que las administraciones públicas fomenten e impulsen las investigaciones, con el fin de agilizar la búsqueda de una cura o por lo menos un tratamiento que sea capaz de cronificar la ELA.