Otra buena noticia antes de finalizar el año. Desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad nos informan que “Acusamos recibo de su solicitud de inclusión en Cartera de Servicios del lector ocular Irisbond y procedemos a poner en marcha el procedimiento de actualización de Cartera de Servicios previsto en la Orden SCO/3422/2007, de 21 de noviembre, de cuyos resultados les informaremos en su momento”, nos comunicaban ayer por e-mail desde el Ministerio. Esto quiere decir, que si logramos la inclusión del Irisbond en la Cartera de Servicios, ya no habrá personas con ELA incomunicadas, que tras la valoración del paciente y, si lo necesita, le concederán un Irisbond de forma gratuita.
Este avance es el fruto de la reunión mantenida el día 28 de noviembre en Madrid, en la sede del Ministerio de Sanidad, Políticas Sociales e Igualdad. Estuvieron presentes en tal cita:
D. Agustín Rivero (Director General de la Cartera de Servicios
Comunes del Ministerio) y dos señoras más de su gabinete.
Fran Otero, Dámaris Domínguez (AGAELA)
Raquel Galán (ELA Andalucía)
Araceli Fernández, Blanca Wappenhans (Plataforma ELA)
Eduardo Jáuregui, Joaquín Monzón (Irisbond)
Darío Ryba (Asociación ELA Argentina)
Reunidos todos a las 11.00 horas con la pretensión de presentar un texto Propuesta para que el Ministerio de Sanidad, Seguridad Social e Igualdad, incluya en la Cartera de Servicios Comunes, del Sistema Nacional de Salud, los lectores oculares, que permiten controlar el ordenador con los ojos. “Para muchos de las personas que estamos afectados por la ELA la dificultad de comunicarnos con los demás es uno de los efectos más negativos. Por ello, creemos que sería oportuno que enfermos de ELA con escasos recursos económicos tuvieran algún apoyo de la Administración para adquirir estos equipos informáticos que permiten, a través del ordenador, comunicarnos con nuestros familiares y amigos, escribir textos, ver una película u oír música…, en definitiva, relacionarnos con los demás y con nuestro entorno” se expresa Fran Otero en relación a la importancia de la comunicación y el grave problema que supone el dejar de poder comunicarse para un afectado de ELA. Dejando claro que esta es la consecuencia más dura de la enfermedad.
Exposición de Otero que sirvió para concienciar a los presentes y dejar constancia evidente del problema ¿qué mejor que verlo en primera persona y contado por Fran? Todos estuvieron de acuerdo en lo razonable y necesaria que era la petición del colectivo de ELA.
Raquel Galán, de ELA Andalucía, compartió el por qué es importante que se consideren los Sistemas Alternativos de Comunicación en la Cartera de Servicios de Sanidad, por los graves problemas que genera la incomunicación: cuadros de ansiedad, estrés, aislamiento familiar y social, etc. La comunicación efectiva proporcionaría autonomía del paciente y bienestar personal y familiar.
En esta cita, se dijo que el problema está en el hecho de que el lector ocular no es considerado producto sanitario y por esto no se podría incluir en la cartera. Esto se debatió, ya que según la definición de producto sanitario (*) un lector ocular sí que encajaría en ella.
Al Ministerio se presentó el producto, en este caso el Irisbond, su coste, población beneficiaria… D. Agustín Rivero se comprometió a estudiar alguna vía que nos permitiera lograrlo. Para ello, sugirió algunos cambios en la Propuesta que se presentó, donde deberíamos incluir: la población exacta beneficiaria, el coste de cada dispositivo, dando valor al hecho de que es un producto reciclable y que su producción es 100% española. Además de pedir la adhesión de todas las Asociaciones españolas de Esclerosis Lateral Amiotrófica, para que firmen el documento Propuesta con el fin de ganar fuerza y para tener representación en cada Comunidad Autónoma, ya el Ministerio considera que es importante por si tienen que tratar más adelante con cada Comunidad para su incorporación definitiva.
D. Agustín Rivero se comprometió a dar una respuesta en el plazo de un mes. Aquí tenemos ya su respuesta, una muy buena noticia recibida ayer por correo electrónico y pegada en el primer párrafo de este texto. Parece que inicia el proceso de evaluación para incluir los lectores en la Cartera. Veremos lo ágiles que son en el análisis y estaremos atentos por si solicitan alguna información adicional sobre este asunto.
¡Feliz año para todos!
(*) Según la directiva de la Comunidad Europea 2007/47/CE
«producto sanitario» es cualquier instrumento, dispositivo, equipo, programa informático, material u otro artículo, utilizado solo o en combinación, incluidos los programas informáticos destinados por su fabricante a finalidades específicas de diagnóstico y/o terapia y que intervengan en su buen funcionamiento, destinado por el fabricante a ser utilizado en seres humanos con fines de:
— diagnóstico, prevención, control, tratamiento o alivio de una enfermedad,
— diagnóstico, control, tratamiento, alivio o compensación de una lesión o de una deficiencia,
— investigación, sustitución o modificación de la anatomía o de un proceso fisiológico,
— regulación de la concepción,
y que no ejerza la acción principal que se desee obtener en el interior o en la superficie del cuerpo humano por medios farmacológicos, inmunológicos ni metabólicos, pero a cuya función puedan contribuir tales medios.
