Durante seis días, desde el domingo 6 de abril al viernes 11, Burgos acoge el “IV Encuentro Internacional de Personas con ELA e Investigadores”en el que van a participar algunos de los expertos mundiales de mayor prestigio en la ELA. La cita será en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), espacio idóneo y adaptado para disfrutar, compartir experiencias de ayuda a las demás familias, hablar con los investigadores…
La Plataforma de Afectados de ELA, es la entidad que organiza este evento y una de sus principales reivindicaciones es que no se deje de lado la investigación científica y médica que pueda ofrecer un futuro más halagüeño a los afectados. Y es que, descrita hace más de 140 años, aún no hay un tratamiento efectivo para la esclerosis lateral amiotrófica.
Asociaciones, personas afectadas, cuidadores y demás familiares, estamos todos invitados. Pregúntanos, hay muchas facilidades para poder asistir, ¡Anímate a participar, es una experiencia inolvidable! No todo serán charlas, también hay programadas excursiones y mucha marcha.
Como adelanto, este año se volverá a demandar investigación y, a la par, mejoras que repercutan en el día a día de las personas afectadas de ELA y sus familias.
