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En el Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para la ELA celebrado ayer Huelva, formamos un grupo heterogéneo: pacientes que están en contacto directo y fluido con la Asociación, otros que no tenían conocimiento de la existencia de una Asociación Andaluza de ELA, cuidadores familiares principales, cuidadores externos y personal de ELA Andalucía.
Suele suceder con frecuencia, que cuando se conforma un grupo de familias afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), todo fluye. Esto es lo que ocurrió ayer. Se abordó con sosiego, motivación y con ganas de enseñar y aprender temas como la propia ELA, una enfermedad caprichosa porque ninguna es igual ya que cada persona afectada tiene sus propias peculiaridades y difícilmente las comparaciones nos pueden servir de algo. También hablamos de la negación que se produce tras conocer el diagnóstico, asimismo, de la conformación de «equipos» dentro de la unidad familiar para dar una respuesta más contundente a la enfermedad y a los aspectos difíciles que la rodean.
Como todo era muy fluido y los temas iban encajando unos con otros, también abordamos las precauciones que debemos mantener cuando nos acercamos a internet y a las redes sociales, los diferentes estudios de investigación en curso, explicamos la implantación del PEG y los diferentes tipos, y un largo etc.
La sabiduría colectiva, nos llevó más lejos que la suma de las individuales. La conclusiones a las que llegamos nos van servir para mejorar en algún aspecto nuestras debilidades o a mejorar nuestras fortalezas.
A todos nos quedó el estímulo suficiente para repetir el Grupo de Ayuda próximamente, pero para la próxima vez nos llevaremos bañador y de paso, aprovecharemos el calor y las maravillosas playas de Huelva para darnos un buen chapuzón.
El Grupo de Ayuda Mutua (GAM) se celebró en la sede de la Asociación Onubense de Esclerosis múltiple, a los que queremos agradecer su máxima colaboración, en especial a Pilar, que nos abrió las puertas, nos acomodó e incluso nos dejó la llave para cerrar una vez finalizáramos.
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