Buenos días, me llamo Rafael Diaz soy Licenciado en Navegación y Transporte Marítimo por la Universidad de Santander, Piloto de 1ª y Capitán de la Marina Civil. Formador Ocupacional y Experto Docente del ISM y el IFAPA en Huelva. Ingeniero Inspector de Embarcaciones de Recreo, ITB. Director del Centro de Estudios Náuticos El Rompido y Punta Umbría. Persona positiva muy inquieto y activo a pesar de haber sufrido un IAM revascularizado con dos sten en 2006 y una importante intervención de Estenosis de canal desde L3 a S1 en enero del 17, que tras una rehabilitación intensa me produjo una incapacidad total para mi profesión habitual como Ingeniero, aunque no paró mi vida. Con alguna limitación, por la casi rotura del nervio Tibial sigo adelante con casi tanto entusiasmo y capacidad como antes, solo que había que cambiar hábitos, dedicación y acostumbrarse a que ese pie izquierdo tropezara de vez en cuando y produjera alguna perdida de equilibrio.
Y llegó el COVID
Tras pasar el COVID en enero del 2022, empecé a sentir pérdida de fuerza y masa muscular en el brazo izquierdo. Así como la pierna izquierda también, aunque a esa ya estaba más acostumbrado. Aun así, continúe haciendo más ejercicio para compensar, haciendo 20/25 km de bici diarios. Hasta que en septiembre del 2022 y tras mi 3ª caída, mi Neurocirujano, me confirma, tras muchas pruebas, que mecánicamente no hay nada y me deriva a sus compañeros Neurólogos del IENSA. Y el 15 de diciembre del 2022, tras otra larga etapa de pruebas, fui diagnosticado de ELA.
Un jarro de agua helada
Drama, depresión, ansiedad, fue lo único que habitó mi vida en los primeros días y sobre todo la sensación de desamparo a la que te ves sometido. Primero leí un artículo, para saber qué era esto que me estaba comiendo por dentro y después otro para ampliar información, fue tan brutal el shock que sufrí, no hay cura, no hay tratamiento tres años de esperanza de vida, que no he vuelto a leer nada desde ese día, a no ser que venga de centros de investigación y la verdad es que tampoco motivan mucho los resultados ni la cantidad de recursos que se dedican a ello. Y los pocos que se destinan están muy lejos de nuestra tierra.
Desconcierto
No sabes a quién dirigirte ni cómo enfocarlo, te recomiendan Unidades Discapacidad de la ELA, pero tu médico de cabecera te da 13 meses para que te valore un Neurólogo, a pesar de traer un diagnóstico, POSOSIBLE; PROBABLE. Pero ya hecho, debería haber un canal más directo para este tipo de afecciones, que te van a llevar a un desenlace poco alentador en un corto periodo de tiempo, TE HAN PUESTO FECHA DE CADUCIDAD O CONSUMO PREFERENTE.
Y aparece la asociación ELA Andalucía
Dentro de todo este caos de necesidades, medicas, psicológicas, fisioterapéuticas y materiales que nadie parece ser capaz de cubrir o de orientarte, aparece la Asociación Andaluza de ELA, que gracias y mil gracias, te muestran la parte humana de la enfermedad, te enseñan que no hay enfermedad, sino enfermos y que hay que luchar y positivar, los cambios que empiezan a inundar tu vida y por supuesto la de tu pareja y compañera, que realmente no he podido tener más suerte. Realmente me doy cuenta de que Dios la cruzó en mi camino, para hacerme más humano.
Tenemos el hoy, el mañana es incierto para todos
Estoy viviendo que no hay futuro, no solo para mí, sino para todos, para cualquiera de ustedes, estamos en el mismo lado, NO TENGO CURA, NO TENGO TRATAMIENTO Y TAMPOCO TENGO UNA FECHA FIJA PARA UN DESCANSO ETERNO. Tengo que darle gracias a Dios, porque soy creyente, porque cada mañana cuando me despierto, echo al Enfermo de mi vida y ya no lo dejo entrar en casa, sea física o mentalmente y tengo otro día para respirar, sentir, amar, ver el mar, ese que tanto me ha dado y vivido y poder llegar al fin del día, habiendo llenado tanto tu vida de cosas importantes, que has conseguido echar “al ENFERMO “con mucha ilusión de haber vivido y ganado otro día a esta mala amiga la ELA que pretende arrebatarte, al Rafa que fuiste, al marido enamorado, al disfrutón incansable, al que hizo de su hobby su profesión y que la ELA trata de quitarte y, la vida te lo compensa por otro. Aprendes a oler a saborear.
Los tiempos cambian
Tu tiempo ha cambiado, si te vestías en 5 minutos, ahora tardas 40 y ya lamentablemente, o no, con alguna ayuda, depende si lo disfrutas y ríes con tu pareja, ante un calcetín indomable o unos vaqueros en los que ya no eres capaz me meterte o salirte y frente a tu tozudez, por intentarlo, te ves en un enredo de pies, calcetín y pantalón, con piernas, al que ya no tienes más narices que llamar y pedir socorro.
Tus tempos han cambiado poco a poco, te estas convirtiendo en un LP de 33 rpm y no un sencillo de 75 rpm. No eres el mismo, eres mejor, tu ego va desapareciendo y la humildad empieza a florecer e inundar tu alma y tu pensamiento.
Eres mejor que antes, aunque notes como tu cuerpo se empieza a degenerar más rápido que tus sentidos.
Resiliente, transformar en positivo aquello malo que te pase
Esto es una santa putada, pero, o lloras o lo afrontas, y hay que afrontarlo, transformarlo. Hace poco oí la palabra RESILIENTE, de boca de Psiquiatra afectado de ELA hace 5 años, y me encanto el termino, que es trasformar en positivo aquello malo que te pase, pues yo sin saberlo llevo 17 años siendo resiliente, desde
que un fuerte infarto, casi para mi vida, y la estenosis que pretendió sentarme en una silla. Y ahora trataremos de luchar y ser resilientes de nuevo ante esta atroz enemiga que es la ELA.
Las necesidades aumentan y la economía familiar merma
Los afectados de ELA, necesitamos ayuda, en medios, en especialistas, no somos de 15 sesiones de fisioterapia o terapia ocupacional. Aunque estamos aprendiendo, por nosotros solos, tener un profesional cerca, a veces evita las crisis de PÁNICO, cuando notas como ese día tu brazo es un palo y levantar un simple vaso de agua, se convierte en insuperable, contar en ese momento con el consejo o las indicaciones profesionales, sería muy importante. Necesitamos ayuda permanente, no somos una pierna rota, somos un alma rota y como tal necesitamos una atención humanizada, en la atención sanitaria, sobre todo en la pública, en nuestras Unidades Multidisciplinares.
Ves como tus ingresos van mermando y los de tu casa, tu ESPOSA se convierte en cuidadora sin esa formación, y soy privilegiado en ello, ves como abandona parte de su trabajo, cada día un poco más para prestarte atención y esa ayuda que poco a poco vas aumentando en necesidad física.
Necesitamos agilidad de la Administración
Necesitamos poder movernos con agilidad administrativa, 6 meses para que te vea un tribunal médico. Gracias a la Asociación Andaluza de ELA, se agilizo el trámite, para que te valore, y una vez realizada, mes y medio esperando una resolución que no llega respuesta a algo tan evidente como la degeneración de nuestro cuerpo. Y la gran putada que te mantiene la cabeza lúcida, para ir viendo y viviendo este deterioro. Supongo que habrá un momento que pienses que menos mal que por lo menos la ley de la Eutanasia está en vigor, ya que la Ley ELA se ha quedado en un cajón ¡LEY ELA YA! Y los gastos derivados de las necesidades son casi inasumibles, por cualquiera de nosotros, las personas normales. Una simple silla eléctrica o poder conseguir financiación para un vehículo adaptado.
Ayudas públicas para una vida y muerte dignas, y recordar todos vamos a morir, todos, solo que, a los afectados de ELA, se nos ha encendido el cartel de salida y no sabemos cuándo, pero ya está encendido.
Para mis compañeros de equipo
PARA LOS AFECTADOS RECORDAROS QUE CADA MAÑANA DEIS GRACIAS A VUESTRO DIOS Y ECHEIS AL ENFERMO DE VUESTRA CASA O VUESTRA VIDA.
Solo deja a la mente activa que inunde tus sentidos, no pienses en mañana porque no existe para nadie. Actitud y mentalidad, no dejes que fluya dentro el enfermo, no te niegues a ti mismo, conserva la ilusión y sigue luchando.
Asociaros para hacernos fuertes y visibles y así todos conservaremos la ilusión.
Os quiero
Testimonio de Rafael Díaz, paciente con ELA de Punta Umbría (Huelva)
