Mi vida con ELA. Soy María vivo en Sevilla y tengo 71 años, padezco esa enfermedad que ya nunca me abandonará llamada ELA
Quiero compartir estas líneas para comprobar si a vosotros os pasa lo mismo que a mí con las personas con quién nos relacionamos: familia, amigos, incluso médicos.
Todo su empeño es que tenemos que salir a la calle a pasear en nuestra silla de ruedas (esa tan cómoda y confortable). Yo tengo tres y las tres no pueden ser más incomodas: al poco rato de haber salido ya no puedo seguir a causa del dolor de espalda, dolor de cuello, en fin, de todo mi cuerpo.
A tus amigos y demás personas se lo dices y no empatizan contigo. Un ejemplo. Suena el teléfono; es la misma amiga a la que le has dicho mil veces lo bien que estás en tu sillón, cómoda sin dolerte nada, viendo por el balcón el parque al que te quiere llevar; te dice “ve arreglándote que voy para sacarte a pasear…”. Cuando llega tengo que gastar mis pocas fuerzas en explicarle que donde yo estoy mejor charlando con ella es aquí, en el salón de mi casa. Así sucesivamente con todos… Yo sé que es porque quieren, según ellos, lo mejor para mí.
No quiero decir que no salgo nada; si es algo concreto salgo, como ir a comer, a merendar o a la peluquería, etc., pero con el tiempo justo para que no me duela nada.
El motor de mi vida es el cariño
Como ya digo lo mío no es pasear. El motor de mi vida con ELA, para poder seguir con ilusión y, por qué no, vivir momentos felices, he llegado a la conclusión que son los afectos:
- El amor de mi pareja, sus mimos y cuidos, su complicidad en momento difíciles para sacarme unas risas.
- Las charlas interminables con mi hijo sobre lo humano y lo divino, esos besos y abrazos que me dejan el alma a tope de amor.
- Las llamadas de mi sobrina, a la que quiero tanto…
- El amor que siento por mi hermana y mi cuñado que vienen a veces a estar conmigo y cuidarme.
Esos amigos que se acercan de vez en cuando a visitarme desde Madrid para mimarme. - Mis amigas que se llegan a mi casa para charlar conmigo en mi sillón.
- Mis cuidadoras que noto sus cuidos con afecto.
Desde que sufro la enfermedad disfruto más diciendo a los demás que los quiero, así como abrazándolos y besándolos.
Mi día a día tampoco es ‘Alicia en el País de las Maravillas’. Tengo mis batallas con la ELA, batallas fuertes y despiadadas que procuro vencerlas casi siempre. Cuando no puedo sola, recurro a los afectos.
En fin, empecé por el paseo y ¡vaya como he terminado! Son meras reflexiones mías.
Testimonio de María de Sevilla
