Hola compañeros soy Enrique Gil, de Huelva, y afectado de ELA desde 2001. Alguna vez ya os he contado mi historia, y la evolución de mi enfermedad. Hoy quiero contaros la labor de María Lorenzo, mi amiga, mi compañera, esposa, cuidadora y todo lo que aporta a mi enfermedad y a mi vida en el día a día. Para contar esta biografía voy a empezar diciendo, que desde 2002 soy dependiente de ella, por no tener movilidad en brazos y manos. Ella tiene que asearme, vestirme y darme de comer, además de ser el chofer de la familia.
Así empieza su función de cuidadora, que a lo largo de los años ha ido aumentado, en función del avance de la enfermedad. Los primeros años de la enfermedad fueron estas sus obligaciones, además de llevar adelante un hogar de cuatro personas, también se tuvo que encargar ella, de asuntos como la tramitación de la pensión de gran dependiente, la tarjeta de discapacitado o la ley de dependencia. A partir de 2004 encontramos una asociación donde poder dar rehabilitación, así que, con llevarme y recogerme, se le suma otra obligación a mi cuidadora. Ya en 2006, al empezar a fallarme las piernas, tenemos que echar mano de una silla de ruedas, que al no poder manejar yo, tiene que ser ella, quién me lleve de un lado para otro.
Además, con el empeoramiento de la enfermedad, necesitamos nuevas soluciones en la vivienda, para adaptarla a mi aumentada discapacidad. Así que tiene que encargarse ella de las obras de adaptación del baño, de solicitar a la comunidad de vecinos la adaptación del portal y entrada al edificio. Ante tantas modificaciones, en algún momento pensamos en cambiar de vivienda, así que después de muchas reuniones y entrevistas en la Gerencia Municipal de Urbanismo logramos salvar todas las barreras y hacer habitable para mi discapacidad el bloque y la vivienda.
Pero como está maldita enfermedad no para de avanzar, ya en 2008 no era capaz de ponerme de pie, con lo que mi compañera y cuidadora, tiene que solicitar al SAS cama eléctrica y grúa de transferencias, todo esto después de tener que soportar ella, el trabajo de tener que levantarme, de muchas caídas por los suelos, con este panorama decidimos solicitar una silla eléctrica, que el SAS nos receta, aunque mi señora tiene que hacer un cursillo acelerado, para poder llevar la silla, puesto que la silla la tiene que llevar ella, por mi falta de movilidad en las manos, además de tener que buscar un coche adaptado, ya por estas fechas mi enfermedad ha alcanzado un pico muy alto de discapacidad y dependo de mi cuidadora las 24 horas del día.
También en 2010 nace mi primera nieta, y además de traer mucha felicidad a mi familia, también le trae más trabajo a mi mujer, que ya tiene todo el trabajo del mundo conmigo, todo porque los padres trabajan los dos, así que la abuela se tiene que quedar muchas horas, con la nieta y el abuelo. En 2012 la enfermedad sigue estable en discapacidad, pero los profesionales me detectan falta de oxígeno en sangre y me recetan un Bipap, que me tiene que colocar todas las noches mi esposa y cuidadora. También nace mi segunda nieta y seguimos dándole más trabajo a mi señora.
Por estas fechas ya me es imposible manejar el ratón del ordenador y mi esposa se dedica a buscar una solución para poder seguir utilizando el ordenador con algún sistema alternativo y, después de muchas consultas y preguntas a diversas asociaciones, logra encontrar con la estimable ayuda de ELA Andalucía, un ratón facial digital para utilizar con el rostro de mi cara, que se denomina Enable Viacam, es gratis y se baja por internet, esto cambia mi VIDA SOCIAL por completo. También sigue buscando una televisión y un teléfono por voz, aunque tarda algo más en encontrarlo, entre 2013 y 2014 logra encontrar lo que buscaba, y además de facilitar mi día a día, se descargar ella un poco de tener que estar todas las horas a mi lado, y poder salir a la calle sabiendo que estoy comunicado con ella, o con mis hijas.
En esta época paso una pulmonía con muchísimos problemas para arrojar la balsa de los pulmones, los profesionales sanitarios me hacen asistir con mi cuidadora, a un curso de rehabilitación de tos asistida, donde a los dos nos impartieron clases de tos asistida. Así seguimos mi cuidadora y yo, con esta cruel ELA que me tiene a mi encerrado, en la cárcel de mi propio cuerpo y a mi cuidadora de carcelera, a jornada completa de 24 horas sin días de descanso. Además, ella sigue ejerciendo de esposa, amiga, madre y abuela.
Pero no todo son tristezas, en 2016 nace mi tercera nieta de mi segunda hija y muchos días en mi casa somos siete a comer; y mi mujer ya empieza a notar el peso de los años y el cansancio de tantos años manipulando a un discapacitado. Así llegamos a la actualidad, donde mi enfermedad cada vez se adentra más en problemas respiratorios y falta de fuerza en la tos, me han recetado una maquina eléctrica para la tos asistida y mi cuidadora sigue al pie del cañón, aunque ya nos estamos planteando buscar a una persona que le eche una mano, tanto en labores de la casa como en labores de cuidadora.
Esta es la historia de un afectado de ELA y de su cuidadora, que además es el sostén de mi familia, mi esposa, mi amiga, madre y abuela encantadora para la familia, que a pesar de todas las piedras que se ha encontrado en el camino, y lo difícil que le ha venido la vida, siempre tiene una sonrisa en los labios, y unas palabras de cariño para quien las necesite.
MARÍA LORENZO GONZÁLEZ eres mi Ángel de la Guarda, y siempre estarás en mi corazón, te quiero con toda mi alma.
Tu marido, Enrique Gil Sotomayor
La Asociación ha copiado esta bonita biografía del Facebook de Enrique Gil Sotomayor (texto escrito con la mirada)
