Me falta tiempo en mi batallar contra la ELA

Desde que contraje esta enfermedad, Esclerosis Lateral Amiotrófica va para 4 años hasta día de hoy 19 de abril del 2024 siento que me falta tiempo. Sí, me falta tiempo, y os lo explico. Cada día que me levanto desde aquella tarde que me confirmaron dicha enfermedad, los días se me quedan pequeños.

En la primera etapa, de esta enfermedad mis piernas y brazos se movían y tenían vida, yo me apresuraba para salir a caminar diariamente y trabajar con las manos mi huerta hasta no poder más. Me faltaba tiempo para realizar tareas olvidadas en casa, burocracia atrasada de años, en fin, hasta le robaba horas a la noche para pensar, una locura. Ni en mis mejores tiempos de joven, tenía tantas ganas de vivir como ahora.

Con la ELA más avanzada

Ya en esta segunda etapa, ni puedo andar, ni puedo mover mis brazos, el deterioro en mis músculos va en aumento. Pero señores sigue faltándome tiempo cada día que me levanto de la cama, ¿cómo puede ser esto? Dirán ustedes, ¿este hombre sin poder andar ni mover sus brazos que hará para faltarle tiempo cada día? Pues las ganas de vivir te hacen inventar cosas que nunca pensaste que las pudieras realizar tú mismo.

Escribir me va bien

En mi caso fue ponerme a escribir, yo que lo más largo que había escrito en un papel era mi firma, me puse a escribir. Y os lo cuento, escribo en un ordenador, con un palito de madera entre mis manos y con ese palo pincho letra por letra hasta conseguir mi objetivo.

Hasta el día de hoy tengo escritas mis Memorias de Caza, un artículo a cada uno de mis mejores amigos, como unas 20 sevillanas para regalar, un libro escrito con mis Memorias a punto de salir, otro libro en camino ya empezado, un artículo a cada uno de mis familiares, un artículo que subo cada mes a la asociación ELA Andalucía. En fin, como comenté antes me falta tiempo, cada día que pasa necesito más, incluso más que en la primera fase de la enfermedad.

Compañeros, a mí escribir me va bastante bien. Aparte, salgo a pasear con mi silla de ruedas eléctrica cada día, sobre todo para ver el campo ya que no puedo caminar, pero nada más verlo me reconforta. Compañeros, no encerraros echarle ganas a la vida. Si nos ayudan, esta enfermedad la vamos a voltear.

Investigación es la solución

Pido investigación, ayuda y colaboración entre países. Tomen esto como reto, nadie está libre hoy de contraer esta enfermedad. Dense cuenta que no tomamos medicación, una enfermedad que se detectó por primera vez en 1869 hace ya 155 años. No es justo que a día de hoy nos tengan sin medicación, no hay laboratorio o investigadores en este mundo que se pongan en serio con esto, no me lo creo.

Es lastimoso, no tienen corazón, como le escuché a mi abuela miles de veces, el que cae enfermo es el que pierde ese no interesa, ese ya no aporta nada al cajón. Recapaciten, pido investigación, ya no para curar esta devastadora enfermedad, sino para pararla para que no avance y nos deje vivir dignamente. Mira que pedimos poco, pues ni así nos hacen caso.

Investigación, humanidad, señores para nosotros el tiempo es oro no se demoren más, creo que nos toca ya no dejen pasar otros 155 años.

Testimonio de Mariano de Zufre (Huelva)