Pocas tareas pueden ser más difíciles que hablar con los niños y adolescentes de la ELA y de los efectos que tendrá sobre su madre, su padre u otro familiar. Lo que hace que la charla sobre la ELA sea especialmente difícil es el carácter progresivo de los síntomas y el profundo impacto que esta enfermedad tendrá en toda la familia.
Este tema será abordado y tratado ampliamente en el próximo Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para la ELA que se celebrará en Sevilla, en la sede de la Asociación, Avda Hytasa nº 38, planta 2, oficina 9, el jueves 26 de noviembre de 17.30 a 19.30 horas. Carlos Gil, nuestro psicólogo experto en jóvenes, dirigirá el grupo y resolverá todas las preguntas que se le planteen.
El psicólogo adelanta algunas cuestiones, que son las que siguen:
Los niños de casi cualquier edad son muy sensibles a los cambios en la dinámica familiar. Si no les damos información, es posible que lleguen a conclusiones inexactas, como «mamá no nos quiere ya».
La comunicación exitosa implica proporcionar a los niños información veraz y adecuada a la edad, sin abrumarlos con excesiva información. Ellos deben saber que a pesar de que los síntomas de ELA progresarán, hay herramientas, Asociaciones y profesionales sanitarios que pueden ayudar a abordar los desafíos que se presentarán en la familia.
Permite que los niños y adolescentes compartan sus sentimientos a su manera. Un niño pequeño puede no reconocer la naturaleza progresiva de la ELA, y rápidamente va a volver a sus actividades anteriores. Niños en edad escolar con acceso a Internet o los adolescentes, pueden investigar la enfermedad en la red y las fuentes de información no son todas fiables. Los mayores debemos de reconocer que no todas las preguntas tienen respuestas inmediatas, pero ayudaremos a los niños que buscan información.
A veces, un simple abrazo y una actitud positiva puede ayudar a convertir un sentimiento triste que un pensamiento más alentador. Podemos decir: «Ahora que papá tiene un tubo de alimentación, ya no tenemos que preocuparnos si como suficiente o porque se asfixie»
Como resumen, las claves para una comunicación efectiva con los niños es proporcionar información de una manera clara y consistente. Es importante:
• decir la verdad, pero que sea sencilla y apropiada para la edad
• asegúrate de que el niño entienda que no es culpa suya
• tranquilizar al niño porque alguien que los quiere estará siempre allí para cuidar de ellos
• modelar una actitud positiva, centrándose en la calidad actual de los aspectos de la vida
• permita que los niños compartan sus pensamientos y sentimientos, reconociendo sus propias emociones apropiadas
• comunicar los desafíos de la pérdida progresiva en la ELA con los maestros o monitores de actividades extraescolares en la vida del niño
Aunque cada familia va a desarrollar su propia estrategia para abordar la ELA, desde ELA Andalucía os podemos ayudar con los enfoques de comunicación generales o específicos.
Ven al GAM y participa, estamos para ayudar a las familias
Confirma tu asistencia en el 954 34 34 47 – 628 099 256 ó en su whatsapp
