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Como cada año, todos colectivos de enfermedades minoritarias, entre ellos ELA Andalucía, unidos en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero), bajo el lema “Creando REDES de Esperanza”. La jornada tiene como finalidad dar visibilidad y sensibilizar a la sociedad sobre las patologías poco frecuentes, atraer la atención sobre las grandes situaciones de desigualdad que viven las familias y mejorar la atención socio sanitaria de los pacientes y sus familiares.
Desde ELA Andalucía, como asociación que trabaja para que la Esclerosis Lateral Amiotrófica se conozca y para que las personas afectadas consigan una atención integral y una mejor calidad de vida en el día a día, hemos querido sumarnos a la campaña reivindicado el valor supremo de la calidad de vida de los afectados y sus cuidadores y, además queremos transmitir un mensaje de ESPERANZA porque hay tantas ELAs como colores, la ELA no cursa igual en todas las personas, es decir existe una gran variabilidad entre unos enfermos y otros. Muchas personas sobrepasan con creces las estadísticas fatales. Gloria Amián de Córdoba, lleva conviviendo con la ELA más de 30 años.
Las Enfermedades Raras
Las Enfermedades Raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.
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