Una de mis mayores preocupaciones es cómo la ELA de mi esposo afectará a nuestros hijos. Ambos tenían menos de 5 años cuando Todd fue diagnosticado y mientras crecen, su padre continúa perdiendo fuerza.

Un par de años después de la enfermedad, estaba abrochándole el cinturón de seguridad de Todd mientras nuestro hijo de 3 años ya estaba abrochado en su asiento del automóvil. Isaac dijo casualmente: «Papá se está volviendo más pequeño. Sara y yo nos estamos haciendo más grandes”. Eché un vistazo a Todd, que no había perdido peso, y ambos sabíamos que Isaac estaba hablando de la pérdida de función de Todd.

Puede ser traumático para un niño ser testigo de la brutal realidad de lo que ALS le hace a un padre: caerse y tener una cara ensangrentada, asfixiarse en la mesa o luchar para respirar por última vez. Y luego el niño tiene que sobrevivir a la vida después de la muerte del padre.

En su libro «Supernormal», la psicóloga Meg Jay escribe que, «los investigadores estiman que la adversidad infantil de cualquier tipo en última instancia representa de la mitad a dos tercios de los problemas graves con el uso de sustancias».

Como madre, mi mayor temor es que nuestros hijos vayan a fallar en la vida debido a las cartas que han repartido a nuestra familia.

Entonces, ¿qué podemos hacer para ayudar a nuestros hijos?

Al luchar con esta pregunta desde hace una década, leer sobre el dolor y hablar con otras personas que han pasado o están en situaciones similares, he llegado a los siguientes principios rectores:

     1. No intentes arreglarlo

Acepta que va a ser difícil y habrá dolor. No podemos arreglarlo. Solo podemos apoyar a nuestros hijos con un oído atento y muchos abrazos adicionales. Este ha sido un cambio mental para mí antes de la ELA cuando intenté proteger a mis hijos del dolor .

     2. Abrir oportunidades para ellos

Ayuda a los niños a encontrar y perseguir sus pasiones. Hablé con una mujer que perdió a su esposo después de una batalla de 10 años contra el cáncer cuando su hijo tenía solo 14 años. Le pregunté acerca de su hijo, que ahora es de mediana edad y tiene una familia propia: ¿Qué lo ayudó a salir adelante?

«El hockey fue bueno para sacar su agresión», me dijo. Tomé una nota mental para ayudar a mi hijo a encontrar actividades físicas que le encanten. Ha intentado varios deportes y el esquí alpino es su favorito hasta ahora. Nuestra hija ama la música y el teatro. Ella recibe clases de piano y baile.

Aunque dudo en asumir gastos adicionales en medio de esta costosa enfermedad, esas pasiones son buenas para su salud mental, emocional y física.

     3. Seguir viviendo con la discapacidad

Como dijo la leyenda del béisbol Yogi Berra : «No se acaba hasta que se termina». Encontramos cosas que hacer con Todd incluso con su discapacidad severa.

Nos hemos convertido en fanáticos del hockey, animando a nuestro equipo universitario local desde los asientos accesibles en la pista. Disfrutamos de las noches de cine familiar, especialmente ahora que los niños tienen la edad suficiente para apreciar las películas que a Todd y a mí también nos gustan. Todos nos reímos por la «Dinamita de Napoleón» un viernes por la noche reciente.

     4. Mantente saludable

No dejes que ALS se lleve a ambos padres.

Reconozco mis propias limitaciones . Las personas que son nuevas en esta enfermedad podrían sorprenderse al descubrir que el sistema de Medicare en los Estados Unidos paga muy poca atención en el hogar, y nos vemos obligados a reclutar voluntarios o recaudar fondos para pagar a los cuidadores nocturnos. No puedo pasar sin dormir lo suficiente durante años y espero ser una buena madre.

     5. Tener esperanza para su futuro

Darse cuenta de que nuestros hijos tienen grandes vidas por delante. Algunos niños que pierden a un padre desaparecen, pero no todos lo hacen. No es inevitable

Conozco a muchos adultos que perdieron a un padre cuando eran niños, y han llevado una vida significativa y feliz a pesar de que todavía sienten la pérdida.

En su libro, Meg Jay cita un estudio de décadas : “La calidad de la infancia tuvo menos influencia en la vida de lo que podríamos esperar. …aquellas personas que habían perdido a uno de los padres cuando eran niños, eran tan felices y saludables como aquellas cuyos padres habían visto a sus hijos convertirse en adultos».

Aprovecho el valor de otras madres que ahora son madres solteras después de la muerte de sus cónyuges. Me dicen que, aunque continúan teniendo los mismos miedos que yo y hay un dolor continuo, sus hijos están mejor de lo que esperaban. Una madre, cuyo esposo murió de ELA, dijo: «Mis hijos pueden manejar cualquier cosa».

Me atrevo a esperar que la infancia atípica de mis hijos los haga fuertes y desarrollen habilidades de afrontamiento para enfrentar los muchos desafíos de la vida.

Testimonio en AlsNewsToday