Desde 2005 a tu lado

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA

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Adilia Aires brilla con luz propia en el XI Congreso Internacional de Cuidados Paliativos

adilia en el congreso de CCPPEl viernes a las 16.30 horas, la sala “Sevilla 3” del Congreso de Cuidados Paliativos estaba llena de médicos y enfermeras de toda España y Portugal para ver y escuchar a Adilia, paciente con ELA, estupenda enferma y un tesoro en calidad humana.

Una mesa exclusiva para la ELA, “Atención integral a las personas con ELA y sus familias”, en el Congreso Internacional de Cuidados Paliativos es un logro importante. Moderada por el doctor Jaime Boceta, participaron doctora María Varela, médico Cuidados Paliativos; Encarnación Ramírez, Enfermera Gestora de Casos del Hospital Virgen Macarena de Sevilla; Patricia García, psicóloga de ELA Andalucía; Rosa Gómez y su madre Adilia personificaron la experiencia y la voz de los pacientes.

¿Qué le diría Adilia como paciente al público compuesto por más de 160 médicos de distintas disciplinas afines a la ELA? Y Rosa, ¿qué tiene que decir ella como cuidadora?

Adilia fue la gran protagonista y brilló con luz propia. Su discurso, escrito por ella misma con la mirada, lo leyó magistralmente el doctor Boceta y conquistó a todo el público. Todos se levantaron de sus asientos para brindarle un prolongado aplauso a nuestra amiga Adilia. Este es su escrito:

Buenas tardes:

Entiendo que cada uno de los aquí presentes ya es consciente de lo que es la ELA. Aunque solo los que la padecemos sabemos realmente la amplitud devastadora de esta enfermedad «no tan rara».

Mi amiga Catherin, que falleció el pasado mes de febrero, solía decirme que la ELA nos hace perder la dignidad. Yo le contestaba cualquier tontería que la hiciera reír y olvidar el triste episodio, causa de su vergüenza. La realidad es que la ELA no solamente nos quita la dignidad, nos quita mucho más, por no decir todo.

Voy a ponerme de ejemplo. Empecé perdiendo la movilidad, el andar, el habla, y progresivamente incluso la capacidad de respirar. ¿Qué más se puede perder?

Cuando ya no se puede ni beber, ni comer, ni hablar, ni hacer el más mínimo movimiento, ni deglutir la propia saliva, ni siquiera respirar sin ayuda de una máquina, cuando ya no te reconoces en el espejo…

Esto lo escribí en 2012:

Hoy me vi en el espejo
y no me reconocí
esa que ven mis ojos
en nada se parece a mí.

Ya no tengo la sonrisa
que siempre solía tener
ni el brillo en la mirada
que iluminaba mi ser.

Hoy me vi de refilón
y no me gustó lo que vi,
ese rostro en el espejo
ya no se parece a mí.

He perdido la sonrisa
que nunca quise perder
y ese brillo en los ojos
que ahora miran sin ver.

Cuando no puedo abrazar a mis hijos, ni acariciar a mis nietos, ni darles un beso, ni siquiera tocarles… Eso es muy duro.

Podría reivindicar muchas cosas, principalmente que mis 2 hijas pudieran tener un empleo y una vida normal, pero sé que es una utopía, ¿quién cuidaría de mí? Así que me limito a desear que siga la investigación y que no se pare hasta conseguir que nadie tenga que vivir así.

Yo tengo la suerte de tener a mi familia conmigo y también de ser comunicativa, e interesarme por los demás. Eso me ayuda y les ayuda. Pero comprendo que hay situaciones extremas en que el paciente pierde la voluntad de vivir.

En el año 2012 me vi confrontada por mi amistad con los protagonistas, a que me contaran sus planes para morir. Fue una experiencia terrible. Y ambos fallecieron a finales de ese mismo año. Entonces fue cuando decidí publicar algo que había escrito en un momento de bajón:

Vivir así, no es vivir.
Me siento aislada en mi mundo,
no soy feliz ni un segundo,
mi vida está acabada.

Vivir así…
Es caminar a oscuras,
nadar en aguas impuras,
amar y no ser amada.

Vivir así…
Es cruel, es inhumano,
y si estuviera en mi mano,
si yo pudiera elegir,
elegiría morir.

Lo digo sinceramente
por más que diga la gente
vivir así,
no es vivir

He tenido la gran suerte de que me tocara a mí y no a uno de mis hijos, pues no concibo mayor dolor que ver a un hijo en este estado.

He plantado un árbol, he tenido hijos, he escrito tanto que podría publicar un libro. Tengo la consciencia muy tranquila, así que cuando llegue mi hora puedo morir en paz.

¡Espero no haber sobrepasado mi tiempo!
Muchas gracias.

LEER el escrito de Rosa Gómez Aires, hija de Adilia

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