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Unos 25 familiares de pacientes con ELA de la zona del Campo de Gibraltar, se reunieron ayer en el Centro de Salud de Algeciras-Norte (Algeciras) para compartir experiencias, emociones y hablar de la Esclerosis Lateral Amiotrófica sin tapujos y en positivo en un Grupo de Ayuda Mutua para familias afectadas de ELA.
Satisfacción generalizada y ganas de repetir pronto, esa fue la sensación de todos nosotros cuando nos levantamos de la silla una vez concluida la reunión. Un grupo inmejorable donde nos acogió la enfermera del Centro Luisa Pino y todo el equipo clínico con más cariño del que seguro merecemos.
Los participantes, formamos un abanico amplio de persona que por diferentes motivos nos reunimos en torno a unas reflexiones y un espíritu de compartir. Familiares y pacientes con ELA, personal sanitario que intervienen en el cuidado de la ELA y la Asociación de Esclerosis Múltiple del Campo de Gibraltar formamos el Grupo Autoayuda para abordar de manera conjunta las experiencias, dificultades y posibles interpretaciones o conclusiones.
Abordamos temas como las dificultades del cuidador principal cuando no tiene apoyo y la comunicación con la persona afectada. En el caso de la ELA, la comunicación y el entendimiento mutuo muchas veces lo damos por entendido, pero esta actitud no vale en la ELA porque no hablamos. Conviviendo con la ELA hay muchos sentimientos y emociones de las que hablar, es necesario e importante dialogar como dinámica saludable y para buscar soluciones reales. En algunos casos cuando el afectado se vuelve muy exigente con el cuidador, es necesario “comunicar mejor” y buscar distracciones para el paciente. Lo importante es mejorar la calidad de vida del afectado y por supuesto, la del cuidador principal.
Hablamos de la persona afectada cuando no quiere conocer su diagnóstico… ¿pacto de silencio o derecho del afectado?, también hablamos de los casos familiares con menores y el riesgo que supone hacerse mayor antes de tiempo… como abordarlo de forma saludable…
En definitiva un encuentro donde todos expresamos nuestros sentimientos, respetamos las opiniones de los demás, no juzgamos a nadie, no hicimos comparaciones, aprendimos mucho, compartimos experiencias y… estamos deseosos de repetir, aunque no sabemos si el próximo grupo de ayuda mutua lo harán las familias por su cuenta, porque en los últimos 15 minutos los números de teléfono y de WhatsApp volaban.
Muchas gracias a todos por participar.
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