El Congreso de los Diputados, con el respaldo de todos los grupos parlamentarios, ha expresado su apoyo a la proposición de ley para garantizar una vida digna a las personas con (esclerosis lateral amiotrófica) propuesta por Ciudadanos. La norma reconoce el 33% de grado de discapacidad para los pacientes desde el momento en el que son diagnosticados.
Otras medidas que incluya la norma es la atención preferente y la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico, para aquellos que necesiten el uso de ventilación mecánica invasiva o no invasiva.
Esta norma fue primeramente rechaza por el Gobierno ya que su aplicación incidía en los Presupuestos Generales del Estado en vigor, si bien el Ejecutivo ha rectificado su postura inicial.
La medida permitirá a los 4.000 pacientes de ELA en España y a sus familias “tener una atención digna”, ha indicado la diputada de Ciudadanos, Sara Giménez. A través de esta media, en su opinión, “va a cambiar la vida de las personas, que actualmente se tienen que pasar un año con los trámites administrativos”. Según asegura, hay ocasiones “en que cuando reciben la ayuda del reconocimiento de discapacidad, el paciente ha fallecido”.
Vida digna en la ELA
La norma propone cuatro principios para regir la actuación del Estado en relación a estos pacientes. En primer lugar reconoce el 33% del grado de discapacidad, así como la provisión de recursos especializados para cubrir las necesidades de estas personas, lo que incluye la prestación de servicios suplementarios de transporte.
Además la ley contempla el bono social eléctrico y la ayuda para el servicio de atención domiciliario, que garantiza la prestación de servicios de fisioterapia y antención24 horas. La norma podrá aplicar estas medidas también a personas que padezcan enfermedades crónicas, neurodegenerativas y autoinmunes.
Desde los grupos políticos, el Partido Popular demanda un procedimiento de urgencia para la valoración de la dependencia, así como un acceso de urgencia a los recursos. Podemos, aunque a favor de la norma, ha indicado es que las familias lo que necesitan, “es el cumplimiento de las leyes actuales”.
Fuente de la información: DiarioFarma
