María José quería tener un hijo, fruto de su matrimonio. Pero ya se ha hecho a la idea. En lugar del bebé, ahora cuida de su marido, enfermo de esclerosis lateral amiotrófica que lo tiene postrado en una silla de ruedas, inmóvil y encadenado a las máquinas que le permiten vivir. Es sólo un testimonio del día a día de los acompañantes de esta dolencia neuromuscular degenerativa, pero hay muchos más casos.
Pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de las ocho provincias andaluzas y profesionales de todas las especialidades relacionadas con esta enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular se dieron cita ayer en el hospital Virgen del Rocío en unas jornadas que son el colofón de un trabajo que han hecho durante ocho años en la comunidad autónoma.
Ayer pusieron en común y compartieron experiencias y prácticas clínicas entre las provincias porque van a distintas velocidades, es decir, unas tienen unidades multidisciplinares para tratar la enfermedad y otras no: Sevilla empezó en 2008 el camino y Granada en 2016, según dijo a ABC Patricia García, la psicóloga de la Asociación ELA Andalucía.
«Tenemos que ver qué diferencias asistenciales hay entre unas provincias y otras porque las necesidades son las mismas, para que no tengamos pacientes de primera y segunda categoría».
No pasó por alto la necesidad de que se investigue más sobre la ELA y de que, desde el punto de vista social, los recursos estén acordes con la evolución del enfermo. «Es decir, que no pase lo que sucede ahora que, cuando necesita una silla de ruedas llega al mes y, cuando la tiene, necesita una cama articulada».
En Sevilla se calcula que hay entre 160 y 180 pacientes con ELA y en toda Andalucía, 800 afectados.
Uno de ellos es Jorge Abarca, que llegó ayer a las jornadas desde Granada, donde reside, con su mujer, Maribel Irias. Tiene 44 años y está enfermo desde los 40. Era técnico de telecomunicaciones pero tuvo que dejar su trabajo cuando le diagnosticaron la enfermedad, que empezó con pérdida de fuerza en la mano derecha. A partir de ahí vino el deterioro poco a poco que él va notando.
El matrimonio y una hija de 11 años viven con la pensión suya de 2.000 euros pero de ahí tiene que sacar para costear gastos de fisioterapeutas y logopedas, entre otros, porque en Granada aún no disponen de la unidad multidisciplinar hospitalaria y así tiene que ir un día a un hospital para que lo vea un neurólogo y otro día a otro centro para ser atendido por un neumólogo.
Jorge pide que se siga investigando para que, al menos, se consiga detener el avance de la enfermedad: «La ELA va a terminar matándome pero también va a acabar con mi familia».
En cuerpo y alma
Como la mujer de Jorge, María José Castro también está dedicada en cuerpo y alma a su marido. Ellos venían de Córdoba, de Castro del Río, para estar al día de las novedades de la enfermedad. Juan Rodríguez no podía hablar pero ella explicó que su marido trabajaba en la construcción y era fuerte como un roble. Con 38 años, ahora tiene 45, empezó un día con dificultades para hablar, luego se notó que en el brazo derecho perdía fuerza y así en 2009 lo diagnosticaron en dos meses, «pero porque fuimos a un médico de pago».
Hoy día está inmóvil y ella tiene claro y asume con alegría y resignación que su misión está en cuidarlo a él. Viven con los 300 euros de la ayuda a la dependencia y los 1.000 de la paga de Juan «y de ahí pago logopedas y rehabilitadores porque la Seguridad Social no da esa asistencia».
«Aunque han puesto una unidad en el Reina Sofía de Córdoba, cuando hay una urgencia la ambulancia que va a mi casa no nos lleva allí. Nos deja en Cabra. Así que un día no tuve más remedio que coger el coche con él y llevarlo yo a 60 kilómetros de distancia donde está el hospital y bajo mi responsabilidad. Esto es algo que tienen que solucionar y también investigar más».
El presidente de la Fundación Luzón, Francisco Luzón, que el miércoles firmó un convenio con el consejero de Salud de la Junta de Andalucía para mejorar la asistencia a los enfermos de ELA también estaba ayer en las jornadas y además de enhorabuena porque próximamente se reunirá con la ministra de Sanidad para analizar la elaboración de un Plan Nacional de la ELA que persigue homogeneizar la atención de los enfermos de todas las comunidades autónomas.
En el hospital Virgen del Rocío de Sevilla sí hay unidad multidisciplinar y está dirigida por Emilia Barrot. Destaca la importancia de este departamento en los hospitales porque es la organización más efectiva para elevar la calidad de vida del paciente. Se trata de darles cita única en un espacio único, de modo que son los profesionales los que se desplazan a esta consulta para evitar el tránsito de los enfermos por distintas unidades.
Para ello, es fundamental el trabajo de la enfermera gestora de casos, en línea directa con el paciente, ya que estos tienen su teléfono para cualquier duda así como otros profesionales de la unidad como son los neurólogos, que diagnostican las enfermedades; neumólogos, nutricionistas, rehabilitadores o trabajadores sociales. En la actualidad atiende a 60 pacientes al año.
Fuente de este estupendo reportaje, ABC de Sevilla por Amalia F. Lérida
