La unión hace la fuerza en la ELA. Este es un convencimiento unánime que el pasado viernes sentó en torno a una mesa de diálogo a distintos colectivos de ELA. Todos los entes nacionales de ELA estaban citados, en la sede de la ONCE en Madrid, aunque; por distintos motivos, solo estuvieron presentes los miembros de Confedela, Retos Unidos por la ELA y la Plataforma de Afectados de ELA que dialogaron sobre distintos temas con el fin de aunar objetivos y acuerdos para hacer frente común a las necesidades que tienen las personas afectadas de ELA y sus familias.
El grupo reunido, unos presencialmente y otros por skipe, intercambió impresiones sobre la situación actual en España con respecto a la atención sociosanitaria que reciben las familias, pudiendo constatar las enormes diferencias que aun existen entre comunidades autónomas.
En todo momento estuvieron de acuerdo en que es necesaria e imprescindible una mayor inversión tanto en investigación como en atención sociosanitaria, pues son muchas las familias que se quedan solas y bloqueadas emocionalmente tras el diagnostico y no saben qué hacer ni dónde dirigirse para recibir apoyo social y sanitario.
Así mismo, se comprometieron a establecer acciones para aunar en una sola voz, las demandas ante las administraciones públicas y a establecer el diálogo para agrupar al resto de entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que en la actualidad continúan actuando de forma aislada.
En los próximos días, se hará pública el acta de la reunión, donde estarán expuestos con más detalle los pactos y acciones acordados.
Confedela es la Confederación Española de Asociaciones de ELA, ELA Andalucía es miembro de esta entidad y, por tanto, estuvimos presentes en la cita a través de Patricia García.
